Vindecarea diversității: PTC Therapeutics oferă bolilor rare o voce
Vindecarea diversității: PTC Therapeutics oferă bolilor rare o voce
Având în vedere eticheta de diversitate germană 2025, PTC Therapeutics a subliniat importanța diversității și includerii pentru îngrijirea sănătății pentru persoanele cu boli rare. Kristina Kempf, șeful țării pentru Germania, Austria și Ungaria la PTC Therapeutics, subliniază că aceste valori nu sunt doar obligații antreprenoriale, ci și cruciale pentru succesul în dezvoltarea terapiei inovatoare. PTC Therapeutics a fost implicat în cercetarea și marketingul soluțiilor pentru boli rare de peste 25 de ani.Compania vede poveștile pacienților ca o sursă de inspirație care modelează dezvoltarea ulterioară a terapiilor lor. Multe dintre cele peste 6.000 de boli rare cunoscute, dintre care 36 de milioane de cetățeni ai UE sunt afectați, sunt adesea dificil de diagnosticat. Calea către terapia corespunzătoare poate fi lungă și pietroasă. PTC ar dori să schimbe invizibilitatea acestor oameni și să le ofere o voce pentru a -și implica perspectivele în procesul de dezvoltare.
Rolul organizațiilor de pacienți
organizațiile de pacienți joacă un rol crucial în dezvoltarea terapiilor pentru boli rare. Potrivit unui studiu realizat de IQVIA, aceste organizații sunt capabile să promoveze în mod decisiv procesul de dezvoltare a medicamentelor. Nitisinon este un exemplu de influență a organizațiilor de pacienți dedicați: aprobat inițial pentru tratamentul anemiei tirozinei în 2002, a fost mai târziu dezvoltat în continuare pentru Alkaptonuria, după ce o organizație angajată a fost capabilă să finanțeze un nou studiu. În 2020, EMA a aprobat tratamentul cu nitisinon pentru alkaptonuria.
provocările sunt grozave. Se estimează că aproximativ jumătate din cele 30 de milioane de persoane din Europa nu au un diagnostic cu o boală rară, care subliniază din nou necesitatea unei cooperări strânse între companiile farmaceutice și organizațiile de pacienți. În 2022, peste 850 de candidați pentru ingrediente active au fost într -un test clinic pentru boli rare, dar nu există tratamente aprobate pentru 95% din aceste boli.
tendințe în industria farmaceutică
organizațiile de pacienți din întreaga lume reprezintă aproximativ 2,8 milioane de pacienți cu boli rare, ceea ce necesită nevoi enorme și ilustrează urgența muncii lor. Conform raportului PatientView din 2024, un sfert din companiile farmaceutice au decis să încheie o cooperare mai strânsă cu zece sau mai multe grupuri de pacienți. În acest context, companiile de biotehnologie au cea mai bună reputație, prin care 61% dintre grupurile de pacienți evaluează cooperarea lor ca „excelentă” sau „bună”.
În rezumat, se poate spune că diversitatea și incluziunea nu reprezintă doar norme etice, ci și factori decisivi pentru progresul în terapia bolilor rare. PTC Therapeutics subliniază necesitatea de a auzi voturile pacienților pentru a dezvolta soluții inovatoare și, astfel, pentru a îmbunătăți calitatea vieții pentru persoanele cu boli rare.Pentru mai multe informații despre acest subiect, cititorii pot raporta rapoartele despre iqvia și Citește pm-report
| Details | |
|---|---|
| Ort | Deutschland |
| Quellen | |
Kommentare (0)