Įvairovė gydo: PTC Therapeutics suteikia retų ligų balsą
Įvairovė gydo: PTC Therapeutics suteikia retų ligų balsą
Atsižvelgiant į Vokietijos įvairovės „TAG 2025“, PTC terapija pabrėžė įvairovės ir įtraukimo į sveikatos priežiūrą svarbą žmonėms, sergantiems retomis ligomis. Kristina Kempf, Vokietijos, Austrijos ir Vengrijos „PTC Therapeutics“ šalies vadovė, pabrėžia, kad šios vertybės yra ne tik verslumo įsipareigojimai, bet ir labai svarbi siekiant sėkmingai plėtojant novatorišką gydymą. „PTC Therapeutics“ daugiau nei 25 metus dalyvavo tiriant ir rinkodaros retų ligų sprendimus.Bendrovė mato pacientų istorijas kaip įkvėpimo šaltinį, kuris formuoja tolesnį jų terapijos vystymąsi. Daugelį iš daugiau nei 6000 žinomų retų ligų, iš kurių paveikiami 36 milijonai ES piliečių, dažnai sunku diagnozuoti. Kelias į atitinkamą terapiją gali būti ilgas ir akmenuotas. PTC norėtų pakeisti šių žmonių nematomumą ir suteikti jiems balsą, kad būtų galima įtraukti jų perspektyvas į vystymosi procesą.
Pacientų organizacijų vaidmuo
Pacientų organizacijos vaidina lemiamą vaidmenį kuriant retų ligų terapiją. Remiantis „IQVIA“ tyrimu, šios organizacijos gali ryžtingai skatinti vaistų kūrimo procesą. Nitisinon yra atsidavusių pacientų organizacijų įtakos pavyzdys: 2002 m. Iš pradžių buvo patvirtinta tirozino anemijos gydymui. Vėliau ji buvo toliau sukurta Alkaptonurijai po to, kai atsidavusi organizacija sugebėjo finansuoti naują tyrimą. 2020 m. EMA patvirtino Nitisinon gydymą Alkaptonurijai.
Iššūkiai yra puikūs. Manoma, kad maždaug pusė iš 30 milijonų Europos žmonių neturi diagnozės su reta liga, o tai vėl pabrėžia, kad reikia glaudžiai bendradarbiauti tarp farmacijos kompanijų ir pacientų organizacijų. 2022 m. Daugiau nei 850 kandidatų į veikliąsias medžiagas dalyvavo klinikiniame retų ligų teste, tačiau 95% šių ligų patvirtintų gydymo būdų nėra.
farmacijos pramonės tendencijos
Pacientų organizacijos visame pasaulyje sudaro apie 2,8 milijono pacientų, sergančių retomis ligomis, ir tai reikalauja didžiulių poreikių ir iliustruoja jų darbo skubumą. Remiantis 2024 m. „PacientView“ ataskaita, ketvirtadalis farmacijos kompanijų nusprendė užmegzti glaudesnį bendradarbiavimą su dešimčia ar daugiau pacientų grupių. Atsižvelgiant į tai, biotechnologijų įmonės turi geriausią reputaciją, kai 61% pacientų grupių savo bendradarbiavimą vertina kaip „puikų“ arba „gerą“.
Apibendrinant galima pasakyti, kad įvairovė ir įtrauktis ne tik atspindi etines normas, bet ir lemiamus retų ligų terapijos pažangos veiksnius. „PTC Therapeutics“ pabrėžia poreikį išklausyti pacientų balsus, kad būtų sukurtos novatoriški sprendimai ir taip pagerintų žmonių, sergančių retomis ligomis, gyvenimo kokybę. Norėdami gauti daugiau informacijos šia tema, skaitytojai gali pranešti apie ataskaitas aS Details Ort Deutschland Quellen
Kommentare (0)