罕见疾病的日子：未知英雄的知名度

罕见疾病的日子：未知英雄的知名度

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - 2025年2月28日，将庆祝国际罕见疾病时代，这引起人们对罕见疾病患者的挑战和需求的关注。根据 ots.at.at.at 在奥地利的生活，大约有50万患有这种疾病的人，其中20,000多人患有肌肉疾病。这些疾病通常是在童年时期被诊断出的，通常无法治愈，迫使受影响的人照顾一生。

早期诊断的紧迫性来自大学。奥地利肌肉研究总裁GüntherBernert博士。他解释说：“较早的父母会去神经科专业的儿科医生或肌肉特殊救护车，如果他们怀疑患有肌肉疾病，则可以从个人护理开始更快。”在许多情况下，诊断会导致流动性的逐渐丧失，并且早期干预可以做出决定性的贡献，以减缓疾病的进程并改善受影响者的生活质量。根据 dgm.org ，肌肉丧失和肌肉无力是这些神经肌肉疾病的常见症状，这些症状是由于多种原因所致。

Casemanage作为宝贵的支持

对于许多受影响的人及其亲戚来说，患有肌肉疾病的生活是一个巨大的挑战。母亲成为充分的时间护士，为他们带来了巨大的组织障碍。马拉松协会（Marathon Association）的主席，奥地利的肌肉人群的自助力小组马拉松协会主席，要求有针对性的案例管理：“几乎没有人知道卫生系统的丛林。该案件管理可以帮助改善不同的医学专家之间的协调，并减少行政挑战。

尽管有必要，并且宣布实施此类Casema管理的试点项目，但奥地利卫生系统中的融资仍不清楚。希伯斯特里特（Hebestreit）表明，相应的权利授予了案件经理，必须积极支持他们才能取得成功。伯纳特总结说：“对肌肉疾病患者的案例管理实施和融资与使用新的创新药物一样重要。”