Dag av sällsynta sjukdomar: Synlighet för okänd hjälte

Dag av sällsynta sjukdomar: Synlighet för okänd hjälte

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - Den 28 februari 2025 firas den internationella dagen för sällsynta sjukdomar, vilket uppmärksammar utmaningarna och behoven hos patienter med sällsynta sjukdomar. Enligt informationen från ots.at Livet i Österrike, cirka en halv miljon människor med en sådan sjukdom, och över 20 000 av dem har en muskelsjukdom. Dessa sjukdomar, som ofta diagnostiseras i barndomen, är vanligtvis inte härdbara och tvingar de som drabbas att ta hand om livet.

brådskan av tidig diagnos är från Univ.-Prof. Dr. Günther Bernert, ordförande för österrikisk muskelforskning. Han förklarar: "De tidigare föräldrarna går till en neurologiskt specialiserad barnläkare eller en specialambulans om muskel Om de misstänks för muskelsjukdomar, desto snabbare kan startas med individuell vård." I många fall leder diagnosen till en progressiv förlust av rörlighet, och tidig intervention kan ge ett avgörande bidrag till att bromsa sjukdomsförloppet och förbättra livskvaliteten för de drabbade. Enligt dgm.org är muskelförlust och muskelsvaghet vanliga symtom på dessa neuromuskulära sjukdomar som beror på olika orsaker.

casemanage som värdefullt stöd

För många drabbade människor och deras släktingar är livet med en muskelsjukdom en stor utmaning. Mödrar blir fullsjuksköterska, som ger dem enorma organisatoriska hinder. DietLind Lifting Dispute, ordförande för Marathon Association, en självhjälpsgrupp för muskelfolk i Österrike, kräver riktad ärendehantering: "Nästan ingen känner till hälsosystemets djungel ordentligt. Casema -hantering som erbjuder de drabbade familjerna orientering och stöd." Denna fallhantering kan bidra till att förbättra samordningen mellan olika medicinska specialister och minska de administrativa utmaningarna.

Trots nödvändigheten och de tillkännagivna pilotprojekten för genomförandet av sådan CASEMA -ledning förblir finansiering i det österrikiska hälsosystemet oklart. Hebestreit indikerar att motsvarande rättigheter beviljade ärendehanterarna och att de måste stödas aktivt för att lyckas i sin roll. "Implementering och finansiering av fallhantering för personer med en muskelsjukdom är lika viktig som användningen av ny innovativ medicinering," avslutar Bernert, som understryker brådskan i effektiv vård för dessa sårbara patientgrupper.