Dan redkih bolezni: Vidnost za neznanega junaka

Dan redkih bolezni: Vidnost za neznanega junaka

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - 28. februarja 2025 bo proslavljen mednarodni dan redkih bolezni, ki opozarja na izzive in potrebe bolnikov z redkimi boleznimi. Po podatkih iz ots.at Življenje v Avstriji približno pol milijona ljudi s takšno boleznijo, več kot 20.000 pa ima mišično bolezen. Te bolezni, ki jih pogosto diagnosticirajo v otroštvu, običajno niso ozdravljive in prisilijo tiste, ki so prizadeti, da skrbijo za vse življenje.

Nujnost zgodnje diagnoze je iz Univ. -prof. Dr. Günther Bernert, predsednik avstrijskih raziskav mišic. Pojasnjuje: "Prejšnji starši gredo na nevrološko specializiranega pediatra ali mišičnega posebnega reševalnega vozila, če se sumijo na mišične bolezni, hitrejše lahko začnemo s posamezno oskrbo." V mnogih primerih diagnoza vodi do progresivne izgube mobilnosti, zgodnja intervencija pa lahko odločilno prispeva k upočasnjevanju poteka bolezni in izboljšanju kakovosti življenja prizadetih. Glede na dgm.org so izguba mišic in mišična šibkost pogosti simptomi teh nevromuskularnih bolezni, ki so posledica različnih vzrokov.

Casemanage kot dragocena podpora

Za številne prizadetim in njihove sorodnike je življenje z mišično boleznijo velik izziv. Matere postanejo medicinska sestra s polnim časom, ki jim predstavlja ogromne organizacijske ovire. Dietlind Dvižniški spor, predsednica združenja maratona, samo -help skupina za mišične ljudi v Avstriji, zahteva usmerjeno upravljanje primerov: "skoraj nihče ne pozna džungle zdravstvenega sistema. Upravljanje Casema, ki prizadetim družinam nudi orientacijo in podporo." To upravljanje primerov bi lahko pomagalo izboljšati usklajevanje med različnimi medicinskimi strokovnjaki in zmanjšalo upravne izzive.

Kljub nujnosti in napovedane pilotske projekte za izvajanje takšnega upravljanja Casema, financiranje v avstrijskem zdravstvenem sistemu ostaja nejasno. Hebestreit navaja, da so ustrezne pravice dodelile vodje primerov in da jih je treba aktivno podpirati, da bodo uspešni v svoji vlogi. "Izvajanje in financiranje upravljanja primerov za ljudi z mišično boleznijo je prav tako pomembno kot uporaba novih inovativnih zdravil," zaključuje Bernert, ki poudarja nujnost učinkovite oskrbe teh ranljivih skupin bolnikov.