Deň zriedkavých chorôb: Viditeľnosť pre neznámeho hrdinu

Deň zriedkavých chorôb: Viditeľnosť pre neznámeho hrdinu

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - 28. februára 2025 sa oslavuje Medzinárodný deň zriedkavých chorôb, ktorý upozorňuje na výzvy a potreby pacientov so zriedkavými chorobami. Podľa informácií z ots.at Život v Rakúsku asi pol milióna ľudí s takouto chorobou a vyše 20 000 z nich má svalovú chorobu. Tieto choroby, ktoré sú často diagnostikované v detstve, zvyčajne nie sú liečiteľné a nútia postihnuté, aby sa starali o život.

Naliehavosť včasnej diagnostiky je z Univ.-Prof. Dr. Günther Bernert, prezident Rakúsky sval. Vysvetľuje: „Predchádzajúci rodičia idú na neurologicky špecializovaného detského lekára alebo svalovej osobitnej sanitky, ak sú podozriví z svalových chorôb, čím rýchlejšie sa môže začať s individuálnou starostlivosťou.“ V mnohých prípadoch diagnóza vedie k progresívnej strate mobility a včasný zásah môže rozhodne prispieť k spomaleniu priebehu choroby a zlepšeniu kvality života postihnutých osôb. Podľa dgm.org , strata svalov a svalová slabosť sú bežné príznaky týchto neuromuskulárnych chorôb, ktoré sú spôsobené rôznymi príčinami.

Casmanage ako cenná podpora

Pre mnohých postihnutých ľudí a ich príbuzných je život s svalovou chorobou veľkou výzvou. Matky sa stávajú zdravotnou sestrou na plný úväzok, ktorá im predstavuje obrovské organizačné prekážky. Dietlind Sporting Sport, predsedníčka Marathon Association, skupina self -help pre svalových ľudí v Rakúsku, požaduje cielené riadenie prípadov: „Takmer nikto nepozná džungľu zdravotného systému správne. Casema Management, ktorý ponúka postihnutú orientáciu a podporu rodinám.“ Toto riadenie prípadov by mohlo pomôcť zlepšiť koordináciu medzi rôznymi lekárskymi odborníkmi a znížiť administratívne výzvy.

Napriek nevyhnutnosti a ohláseným pilotným projektom na implementáciu takéhoto riadenia Casema zostáva financovanie v rakúskom zdravotnom systéme nejasné. Spoločnosť Hebestreit naznačuje, že zodpovedajúce práva udelili manažérom prípadu a že musia byť aktívne podporovaní, aby boli úspešní v ich úlohe. „Implementácia a financovanie riadenia prípadov u ľudí so svalovou chorobou je rovnako dôležité ako používanie nových inovatívnych liekov,“ uzatvára Bernert, ktorý zdôrazňuje naliehavosť efektívnej starostlivosti o tieto zraniteľné skupiny pacientov.