Ziua bolilor rare: vizibilitate pentru eroul necunoscut

Ziua bolilor rare: vizibilitate pentru eroul necunoscut

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - Pe 28 februarie 2025, va fi sărbătorită Ziua Internațională a Bolilor Rare, ceea ce atrage atenția asupra provocărilor și nevoilor pacienților cu boli rare. Conform informațiilor de la ots.at Viața în Austria aproximativ o jumătate de milion de oameni cu o astfel de boală și peste 20.000 dintre ei au o boală musculară. Aceste boli, care sunt adesea diagnosticate în copilărie, nu sunt de obicei vindecabile și îi obligă pe cei afectați să aibă grijă de o viață.

Urgența diagnosticului precoce este de la univ.-prof. Dr. Günther Bernert, președinte al cercetării musculare austriece. El explică: „Părinții anteriori merg la un pediatru specializat din punct de vedere neurologic sau la o ambulanță specială musculară, dacă sunt suspectați de boli musculare, cu atât mai rapid poate fi început cu îngrijire individuală”. În multe cazuri, diagnosticul duce la o pierdere progresivă de mobilitate, iar intervenția timpurie poate aduce o contribuție decisivă la încetinirea cursului bolii și la îmbunătățirea calității vieții celor afectați. Conform dgm.org , pierderea musculară și slăbiciunea musculară sunt simptome frecvente ale acestor boli neuromusculare care se datorează unei varietăți de cauze.

CaseManage ca suport valoros

Pentru mulți oameni afectați și rudele lor, viața cu o boală musculară este o mare provocare. Mamele devin asistente medicale cu timp complet, care le prezintă cu obstacole organizaționale enorme. Disputa de ridicare a dietei, președinte al Asociației Maratonului, un grup de autohelp pentru mușchi din Austria, cere gestionarea cazurilor vizate: „Aproape nimeni nu cunoaște în mod corespunzător jungla sistemului de sănătate. Managementul Casema care oferă orientarea și sprijinul familiilor afectate”. Acest management de caz ar putea contribui la îmbunătățirea coordonării dintre diferiți specialiști medicali și la reducerea provocărilor administrative.

În ciuda necesității și a proiectelor pilot anunțate pentru implementarea unui astfel de management Casema, finanțarea în sistemul de sănătate austriac rămâne neclară. Hebestreit indică faptul că drepturile corespunzătoare au acordat managerilor de caz și că trebuie să fie susținute activ pentru a avea succes în rolul lor. „Implementarea și finanțarea gestionării cazurilor pentru persoanele cu boală musculară este la fel de importantă ca utilizarea noilor medicamente inovatoare”, concluzionează Bernert, care subliniază urgența îngrijirii eficiente pentru aceste grupuri de pacienți vulnerabili.