Dia de doenças raras: visibilidade para um herói desconhecido

Dia de doenças raras: visibilidade para um herói desconhecido

A urgência do diagnóstico precoce é da Univ.-Prof. Dr. Günther Bernert, presidente da pesquisa muscular austríaca. Ele explica: "Os pais anteriores vão a um pediatra neurologicamente especializado ou a uma ambulância especial muscular se forem suspeitos de doenças musculares, mais rápido pode ser iniciado com cuidados individuais". Em muitos casos, o diagnóstico leva a uma perda progressiva de mobilidade, e a intervenção precoce pode dar uma contribuição decisiva para diminuir o curso da doença e melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas. De acordo com dgm.org , a perda muscular e a fraqueza muscular são sintomas comuns dessas doenças neuromusculares devido a uma variedade de causas.

Casemanage como suporte valioso

Para muitas pessoas afetadas e seus parentes, a vida com uma doença muscular é um grande desafio. As mães se tornam enfermeiras de tempo total, que lhes apresenta enormes obstáculos organizacionais. Dietlind Lifting Disputy, presidente da Associação de Maratona, um grupo de auto -help para pessoas musculares na Áustria, exige gerenciamento de casos direcionado: "quase ninguém conhece a selva do sistema de saúde adequadamente. Gerenciamento de casemas que oferece a orientação e apoio das famílias afetadas". Esse gerenciamento de casos pode ajudar a melhorar a coordenação entre diferentes especialistas médicos e reduzir os desafios administrativos.

Apesar da necessidade e dos projetos piloto anunciados para a implementação de tal gestão de casemas, o financiamento no sistema de saúde austríaco permanece incerto. O HEBESTREIT indica que os direitos correspondentes concederam os gerentes de caso e que eles precisam ser apoiados ativamente para serem bem -sucedidos em seu papel. "A implementação e financiamento do gerenciamento de casos para pessoas com uma doença muscular é tão importante quanto o uso de novos medicamentos inovadores", conclui Bernert, que sublinha a urgência de cuidados eficientes para esses grupos de pacientes vulneráveis.