Dzień rzadkich chorób: widoczność dla nieznanego bohatera

Dzień rzadkich chorób: widoczność dla nieznanego bohatera

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - 28 lutego 2025 r. Zostanie obchodzony międzynarodowy dzień rzadkich chorób, co zwraca uwagę na wyzwania i potrzeby pacjentów z rzadkimi chorobami. Zgodnie z informacjami z ots.at Życie w Austrii około pół miliona osób z taką chorobą, a ponad 20 000 z nich ma chorobę mięśni. Choroby te, które są często diagnozowane w dzieciństwie, zwykle nie są uleczalne i zmuszają osobę dotkniętą troską o całe życie.

Pilność wczesnej diagnozy pochodzi od Univ.-prof. Dr Günther Bernert, prezes austriackich badań mięśni. Wyjaśnia: „Wcześniejsi rodzice idą do neurologicznie wyspecjalizowanego pediatry lub specjalnej karetki mięśniowej, jeśli są podejrzewani o choroby mięśni, tym szybciej można rozpocząć od indywidualnej opieki”. W wielu przypadkach diagnoza prowadzi do stopniowej utraty mobilności, a wczesna interwencja może przyczynić się decydujący wkład w spowolnienie przebiegu choroby i poprawę jakości życia osób dotkniętych. Według dgm.org , utrata mięśni i osłabienie mięśni są częstymi objawami tych chorób nerwowo -mięśniowych, które wynikają z różnych przyczyn.

Casemanage jako cenne wsparcie

Dla wielu dotkniętych ludzi i ich krewnych życie z chorobą mięśni jest wielkim wyzwaniem. Matki stają się pielęgniarką w pełnym wymiarze godzin, która przedstawia im ogromne przeszkody organizacyjne. Spór o podnoszenie dietety, przewodnicząca Maraton Association, grupy samozadowolenia dla ludzi z mięśni w Austrii, wymaga ukierunkowanego zarządzania sprawami: „Prawie nikt nie zna dżungli systemu opieki zdrowotnej. Zarządzanie Casema, które oferuje dotknięte rodzinom orientację i wsparcie”. Zarządzanie przypadkami może pomóc poprawić koordynację między różnymi specjalistami medycznymi i zmniejszyć wyzwania administracyjne.

Pomimo konieczności i ogłoszonych projektów pilotażowych dotyczących wdrażania takiego zarządzania Casema, finansowanie w austriackim systemie opieki zdrowotnej pozostaje niejasne. Hebestreit wskazuje, że odpowiednie prawa przyznały menedżerom spraw i że muszą być aktywnie wspierane, aby odnieść sukces w swojej roli. „Wdrożenie i finansowanie zarządzania przypadkami dla osób z chorobą mięśni jest równie ważne, jak stosowanie nowych innowacyjnych leków”, podsumowuje Bernert, który podkreśla pilność skutecznej opieki nad tymi wrażliwymi grupami pacjentów.