Dag med sjeldne sykdommer: synlighet for ukjent helt

Dag med sjeldne sykdommer: synlighet for ukjent helt

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - 28. februar 2025 vil den internasjonale dagen for sjeldne sykdommer bli feiret, noe som vekker oppmerksomhet til utfordringene og behovene til pasienter med sjeldne sykdommer. I følge informasjonen fra ots.at Livet i Østerrike omtrent en halv million mennesker med en slik sykdom, og over 20 000 av dem har en muskelsykdom. Disse sykdommene, som ofte blir diagnostisert i barndommen, er vanligvis ikke kurerbare og tvinger de som er berørt til å ta seg av livet.

Hastigheten av tidlig diagnose er fra Univ.-Prof. Dr. Günther Bernert, president for østerriksk muskelforskning. Han forklarer: "De tidligere foreldrene går til en nevrologisk spesialisert barnelege eller en spesiell ambulanse for muskler hvis de mistenkes for muskelsykdom, jo raskere kan startes med individuell omsorg." I mange tilfeller fører diagnosen til et progressivt tap av mobilitet, og tidlig intervensjon kan gi et avgjørende bidrag til å bremse sykdomsforløpet og forbedre livskvaliteten til de berørte. I følge dgm.org , er muskeltap og muskelsvakhet vanlige symptomer på disse nevromuskulære sykdommene som skyldes en rekke årsaker.

Casemanage som verdifull støtte

For mange berørte mennesker og deres pårørende er livet med en muskelsykdom en stor utfordring. Mødre blir sykepleier på heltid, som presenterer dem med enorme organisasjonshekk. Dietlind Lifting Dispor, styreleder for Marathon Association, en selvhjelp gruppe for muskelpersoner i Østerrike, krever målrettet saksbehandling: "Nesten ingen kjenner helsesystemets jungel ordentlig. Casema Management som tilbyr den berørte familiens orientering og støtte." Denne saksbehandlingen kan bidra til å forbedre koordinasjonen mellom forskjellige medisinske spesialister og redusere de administrative utfordringene.

Til tross for nødvendigheten og de annonserte pilotprosjektene for implementering av slik casemastyring, er finansiering i det østerrikske helsesystemet fortsatt uklart. Hebestreit indikerer at de tilsvarende rettighetene innvilget saksbehandlere og at de må støttes aktivt for å lykkes i sin rolle. "Implementering og finansiering av saksbehandling for personer med en muskelsykdom er like viktig som bruken av nye innovative medisiner," konkluderer Bernert, som understreker presserende omsorg for disse sårbare pasientgruppene.