Dag van zeldzame ziekten: zichtbaarheid voor onbekende held

Dag van zeldzame ziekten: zichtbaarheid voor onbekende held

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - Op 28 februari 2025 zal de internationale dag van zeldzame ziekten worden gevierd, die de aandacht vestigt op de uitdagingen en behoeften van patiënten met zeldzame ziekten. Volgens de informatie van ots.at Het leven in Oostenrijk ongeveer een half miljoen mensen met een dergelijke ziekte, en meer dan 20.000 van hen hebben een spierziekte. Deze ziekten, die vaak in de kindertijd worden gediagnosticeerd, zijn meestal niet te genezen en dwingen degenen die getroffen zijn om voor een leven te zorgen.

De urgentie van vroege diagnose is van Univ.-Prof. Dr. Günther Bernert, president van Oostenrijks spieronderzoek. Hij legt uit: "De eerdere ouders gaan naar een neurologisch gespecialiseerde kinderarts of een spierspeciale ambulance als ze worden verdacht van spierziekte, hoe sneller kan worden gestart met individuele zorg." In veel gevallen leidt de diagnose tot een progressief verlies van mobiliteit en kan vroege interventie een beslissende bijdrage leveren aan het vertragen van de verloop van de ziekte en het verbeteren van de kwaliteit van leven van de getroffen mensen. Volgens dgm.org , zijn spierverlies en spierzwakte veel voorkomende symptomen van deze neuromusculaire ziekten die te wijten zijn aan verschillende oorzaken.

casemanage als waardevolle ondersteuning

Voor veel getroffen mensen en hun familieleden is het leven met een spierziekte een grote uitdaging. Moeders worden volledig verpleegkundige, die hen enorme organisatorische hindernissen presenteert. Dietlindhefconflict, voorzitter van de Marathon Association, een zelfhelpgroep voor spiermensen in Oostenrijk, vereist gerichte case management: "Bijna niemand kent de jungle van het gezondheidssysteem goed. Casema management dat de getroffen gezinnen oriëntatie en ondersteuning biedt." Dit casemanagement zou kunnen helpen de coördinatie tussen verschillende medische specialisten te verbeteren en de administratieve uitdagingen te verminderen.

Ondanks de noodzaak en de aangekondigde pilootprojecten voor de implementatie van een dergelijk management van Casema, blijft de financiering in het Oostenrijkse gezondheidssysteem onduidelijk. Hebestreit geeft aan dat de overeenkomstige rechten de casusmanagers hebben verleend en dat ze actief moeten worden ondersteund om succesvol te zijn in hun rol. "De implementatie en financiering van case management voor mensen met een spierziekte is net zo belangrijk als het gebruik van nieuwe innovatieve medicatie", concludeert Bernert, die de urgentie van efficiënte zorg voor deze kwetsbare patiëntengroepen onderstreept.