Retu slimību diena: Nezināma varoņa redzamība

Retu slimību diena: Nezināma varoņa redzamība

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - 2025. gada 28. februārī tiks svinēta starptautiskā reto slimību diena, kas pievērš uzmanību retu slimību pacientu izaicinājumiem un vajadzībām. Saskaņā ar informāciju no ots.at Dzīve Austrijā Apmēram pusmiljonam cilvēku ar šādu slimību, un vairāk nekā 20 000 no viņiem ir muskuļu slimība. Šīs slimības, kuras bieži tiek diagnosticētas bērnībā, parasti nav ārstējamas un piespiež viņus rūpēties par visu mūžu.

Agrīnās diagnozes steidzamība ir no Univ.-Prof. Dr Günther Bernert, Austrijas muskuļu pētījumu prezidents. Viņš skaidro: "Agrākie vecāki dodas uz neiroloģiski specializētu pediatru vai muskuļu īpašo ātro palīdzību, ja viņiem ir aizdomas par muskuļu slimību, jo ātrāk var sākt ar individuālu aprūpi." Daudzos gadījumos diagnoze izraisa pakāpenisku mobilitātes zaudēšanu, un agrīna iejaukšanās var dot izšķirošu ieguldījumu slimības gaitas palēnināšanā un skarto dzīves kvalitātes uzlabošanā. Saskaņā ar dgm.org Muskuļu zudums un muskuļu vājums ir izplatīti šo neiromuskulāro slimību simptomi, kas rodas dažādu cēloņu dēļ.

CASEMANAGE kā vērtīgs atbalsts

Daudziem skartajiem cilvēkiem un viņu radiniekiem dzīve ar muskuļu slimību ir liels izaicinājums. Mātes kļūst par pilna laika medmāsu, kas viņiem piedāvā milzīgus organizatoriskus šķēršļus. Dietlind pacelšanas strīds, Maratona asociācijas priekšsēdētāja, kas ir pašpārliecinātība par muskuļu cilvēkiem Austrijā, prasa mērķtiecīgu lietu pārvaldību: "Gandrīz neviens pareizi nezina veselības sistēmas džungļus. Kazēmas pārvaldība, kas piedāvā skarto ģimeņu orientāciju un atbalstu." Šī gadījumu pārvaldība varētu palīdzēt uzlabot dažādu medicīnas speciālistu koordināciju un samazināt administratīvās problēmas.

Neskatoties uz nepieciešamību un paziņotajiem izmēģinājuma projektiem šādas kases pārvaldības ieviešanai, finansējums Austrijas veselības sistēmā joprojām ir neskaidrs. Hebestreit norāda, ka atbilstošās tiesības piešķīra lietu vadītājiem un ka tās ir aktīvi jāatbalsta, lai gūtu panākumus viņu lomā. "Gadījumu pārvaldības ieviešana un finansēšana cilvēkiem ar muskuļu slimību ir tikpat svarīga kā jaunu novatorisku medikamentu lietošana," secina Bernerts, kas uzsver efektīvas aprūpes steidzamību šīm neaizsargātajām pacientu grupām.