Retų ligų diena: nežinomo herojaus matomumas

Retų ligų diena: nežinomo herojaus matomumas

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - 2025 m. Vasario 28 d. Bus švenčiama Tarptautinė retų ligų diena, kuri atkreipia dėmesį į pacientų, sergančių retomis ligomis, iššūkius ir poreikius. Remiantis informacija iš ots.at Gyvenimas Austrijoje apie pusę milijono žmonių, sergančių tokia liga, ir daugiau nei 20 000 jų serga raumenų liga. Šios ligos, kurios dažnai diagnozuojamos vaikystėje, paprastai nėra išgydomos ir verčia nukentėjusius asmenis rūpintis visą gyvenimą.

Ankstyvos diagnozės skubumas yra iš Univ.-Prof. Dr. Güntheris Bernertas, Austrijos raumenų tyrimų prezidentas. Jis paaiškina: "Ankstesni tėvai eina į neurologiškai specializuotą pediatrą ar specialią raumenų greitosios medicinos pagalbos mašiną, jei įtariama raumenų liga, tuo greičiau galima pradėti nuo individualios priežiūros." Daugeliu atvejų diagnozė lemia laipsnišką mobilumo praradimą, o ankstyva intervencija gali prisidėti prie ligos sulėtėjimo ir pagerinant paveiktų asmenų gyvenimo kokybę. Remiantis dgm.org , raumenų praradimas ir raumenų silpnumas yra įprasti šių neuromuskulinių ligų simptomai, atsirandantys dėl įvairių priežasčių.

Casemanage kaip vertingas palaikymas

Daugeliui nukentėjusių žmonių ir jų artimųjų gyvenimas su raumenų liga yra didelis iššūkis. Motinos tampa visaverte slaugytoja, kuri joms pateikia milžiniškas organizacines kliūtis. „Dietlid“ kėlimo ginčas, „Marathon Association“ pirmininkė, savarankiško raumenų grupei Austrijai, reikalauja tikslinės bylų valdymo: "Beveik niekas nežino sveikatos sistemos džiunglių.„ Casema Management “, siūlanti paveiktų šeimų orientaciją ir palaikymą." Šis atvejo valdymas galėtų padėti pagerinti skirtingų medicinos specialistų koordinavimą ir sumažinti administracinius iššūkius.

Nepaisant būtinybės ir paskelbtų bandomųjų projektų, kaip įgyvendinti tokį „Casema“ valdymą, finansavimas Austrijos sveikatos sistemoje išlieka neaiškus. „Hebestreit“ nurodo, kad atitinkamos teisės suteikė bylos vadovams ir kad jos turi būti aktyviai palaikomos, kad būtų sėkmingai atliktos jų vaidmenyje. „Raumenų ligos sergančių žmonių, sergančių raumenų ligomis, bylų valdymo įgyvendinimas ir finansavimas yra toks pat svarbus kaip ir naujų novatoriškų vaistų vartojimas“, - reziumuoja Bernertas, kuris pabrėžia veiksmingos šių pažeidžiamų pacientų grupių priežiūros skubumą.