Giorno di malattie rare: visibilità per un eroe sconosciuto

Giorno di malattie rare: visibilità per un eroe sconosciuto

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - Il 28 febbraio 2025, verrà celebrata la Giornata internazionale delle malattie rare, che attira l'attenzione sulle sfide e le esigenze dei pazienti con malattie rare. Secondo le informazioni di ots.at vita in Austria circa mezzo milione di persone con tale malattia e oltre 20.000 hanno una malattia muscolare. Queste malattie, che vengono spesso diagnosticate durante l'infanzia, di solito non sono curabili e costringono le persone colpite a prendersi cura di una vita.

L'urgenza della diagnosi precoce è da Univ.-Prof. Dr. Günther Bernert, presidente della ricerca muscolare austriaca. Spiega: "I genitori precedenti vanno da un pediatra neurologicamente specializzato o in un'ambulanza speciale muscolare se sono sospettati di malattie muscolari, più velocemente può essere avviata con cure individuali". In molti casi, la diagnosi porta a una progressiva perdita di mobilità e l'intervento precoce può dare un contributo decisivo al rallentamento del corso della malattia e al miglioramento della qualità della vita delle persone colpite. Secondo dgm.org , la perdita muscolare e la debolezza muscolare sono sintomi comuni di queste malattie neuromuscolari che sono dovute a una varietà di cause.

Casemanage come prezioso supporto

Per molte persone colpite e i loro parenti, la vita con una malattia muscolare è una grande sfida. Le madri diventano infermiere a tempo pieno, che li presenta con enormi ostacoli organizzativi. Dietlind che solleva controversie, presidente della Marathon Association, un gruppo di auto -elp per le persone muscolari in Austria, richiede una gestione mirata dei casi: "Quasi nessuno conosce correttamente la giungla del sistema sanitario. Gestione Casema che offre l'orientamento e il supporto delle famiglie colpite". Questa gestione dei casi potrebbe aiutare a migliorare il coordinamento tra diversi specialisti medici e ridurre le sfide amministrative.

Nonostante la necessità e i progetti pilota annunciati per l'implementazione di tale gestione di Casema, il finanziamento nel sistema sanitario austriaco rimane poco chiaro. Hebestreit indica che i diritti corrispondenti hanno concesso i casi manager e che devono essere attivamente supportati per avere successo nel loro ruolo. "L'implementazione e il finanziamento della gestione dei casi per le persone con malattia muscolare è importante quanto l'uso di nuovi farmaci innovativi", conclude Bernert, che sottolinea l'urgenza di cure efficienti per questi gruppi di pazienti vulnerabili.