A ritka betegségek napja: Az ismeretlen hős láthatósága

A ritka betegségek napja: Az ismeretlen hős láthatósága

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - 2025. február 28 -án ünneplik a ritka betegségek nemzetközi napját, ami felhívja a figyelmet a ritka betegségben szenvedő betegek kihívásaira és igényeire. A Ots.at.at.at. Ezek a betegségek, amelyeket gyakran gyermekkorban diagnosztizálnak, általában nem gyógyíthatók, és arra kényszerítik azokat, akik az életre gondoskodnak.

A korai diagnózis sürgőssége az Univ.-ProF-től származik. Dr. Günther Bernert, az osztrák izomkutatás elnöke. Elmagyarázza: "A korábbi szülők neurológiai szempontból speciális gyermekorvoshoz vagy izom -speciális mentőkhöz mennek, ha izombetegségben gyanítják őket, annál gyorsabban lehet elindítani az egyéni gondozást." Sok esetben a diagnózis a mobilitás fokozatos veszteségéhez vezet, és a korai beavatkozás döntő módon hozzájárulhat a betegség folyamata lelassításához és az érintettek életminőségének javításához. A dgm.org szerint az izomvesztés és az izomgyengeség ezeknek a neuromuszkuláris betegségek általános tünetei, amelyek különféle okokból származnak.

casemanage mint értékes támogatás

Sok érintett ember és rokonuk számára az izombetegségben szenvedő élet nagy kihívást jelent. Az anyák teljes munkaidős nővérré válnak, amely óriási szervezeti akadályokat mutat be nekik. Dietlind emelő vita, a Marathon Association elnöke, az Ausztriában az izomemberek önálló csoportjának elnöke, célzott esetkezelést igényel: "Szinte senki sem ismeri az egészségügyi rendszer dzsungelét. A kaszema -kezelés, amely az érintett családok orientációját és támogatását kínálja." Ez az esetkezelés javíthatja a különféle orvosi szakemberek közötti koordinációt és csökkentheti az adminisztratív kihívásokat.

A szükségesség és a bejelentett kísérleti projektek ellenére az ilyen kaszema -kezelés végrehajtása érdekében az osztrák egészségügyi rendszerben a finanszírozás továbbra sem tisztázott. Hebestreit azt jelzi, hogy a megfelelő jogok megadták az ügykezelőket, és hogy aktívan kell támogatni őket, hogy sikeres szerepet töltsenek be. "Az esetkezelés végrehajtása és finanszírozása az izombetegségben szenvedő emberek számára ugyanolyan fontos, mint az új innovatív gyógyszerek használata" - zárja be Bernert, amely hangsúlyozza ezen kiszolgáltatott betegcsoportok hatékony gondozásának sürgősségét.