Dan rijetkih bolesti: vidljivost nepoznatog junaka

Dan rijetkih bolesti: vidljivost nepoznatog junaka

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - Proslavit će se 28. veljače 2025. Međunarodni dan rijetkih bolesti, koji skreće pozornost na izazove i potrebe pacijenata s rijetkim bolestima. Prema podacima Ots.at Život u Austriji oko pola milijuna ljudi s takvom bolešću, a preko 20 000 njih ima mišićnu bolest. Te bolesti, koje se često dijagnosticiraju u djetinjstvu, obično nisu izlječive i prisiljavaju one koji su pogođeni da se pobrinu za cijeli život.

Hitnost rane dijagnoze je iz Univ.-Prof. Dr. Günther Bernert, predsjednik Austrijskog mišićnog istraživanja. Objašnjava: "Raniji roditelji idu kod neurološki specijaliziranog pedijatra ili mišićne posebne hitne pomoći ako se sumnjaju na mišićne bolesti, brže se može započeti s skrbi o individualnoj skrbi." U mnogim slučajevima dijagnoza dovodi do progresivnog gubitka mobilnosti, a rana intervencija može dati odlučujući doprinos usporavanju tijeka bolesti i poboljšanju kvalitete života koji su pogođeni. Prema dgm.org , gubitak mišića i slabost mišića uobičajeni su simptomi ovih neuromuskularnih bolesti koje nastaju zbog različitih uzroka.

CaseManage kao vrijedna podrška

Za mnoge pogođene ljude i njihovu rodbinu život s mišićnom bolešću veliki je izazov. Majke postaju puna medicinska sestra, koja im predstavlja ogromne organizacijske prepreke. Spor Dietlind ukidanja, predsjednica Udruženja maratona, samootkrivene skupine za mišićne ljude u Austriji, zahtijeva ciljano upravljanje slučajevima: "Gotovo nitko ne poznaje džunglu zdravstvenog sustava. Ovo upravljanje slučajevima moglo bi pomoći poboljšati koordinaciju između različitih medicinskih stručnjaka i smanjiti administrativne izazove.

Unatoč potrebi i najavljenim pilot projektima za provedbu takvog upravljanja Casema, financiranje u austrijskom zdravstvenom sustavu ostaje nejasno. Hebestreit ukazuje na to da su odgovarajuća prava odobrila menadžere slučaja i da ih moraju aktivno podržati kako bi bili uspješni u svojoj ulozi. "Provedba i financiranje upravljanja slučajevima za osobe s mišićnom bolešću jednako je važno kao i upotreba novih inovativnih lijekova", zaključuje Bernert, koji naglašava hitnost učinkovite skrbi za ove ranjive skupine bolesnika.