Jour des maladies rares: visibilité pour un héros inconnu

Jour des maladies rares: visibilité pour un héros inconnu

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - Le 28 février 2025, la Journée internationale des maladies rares sera célébrée, ce qui attire l'attention sur les défis et les besoins des patients atteints de maladies rares. Selon les informations de ots.at La vie en Autriche environ un demi-million de personnes atteintes d'une telle maladie, et plus de 20 000 d'entre eux ont une maladie musculaire. Ces maladies, qui sont souvent diagnostiquées dans l'enfance, ne sont généralement pas curables et forcent les personnes touchées à s'occuper d'une vie.

L'urgence du diagnostic précoce provient de Univ.-prof. Dr Günther Bernert, président de la recherche musculaire autrichienne. Il explique: "Les parents antérieurs vont dans un pédiatre neurologiquement spécialisé ou une ambulance spéciale musculaire s'ils sont soupçonnés de maladies musculaires, plus vite peut être commencé avec des soins individuels." Dans de nombreux cas, le diagnostic entraîne une perte progressive de mobilité, et une intervention précoce peut apporter une contribution décisive à ralentir le cours de la maladie et à améliorer la qualité de vie des personnes touchées. Selon dgm.org , la perte musculaire et la faiblesse musculaire sont des symptômes courants de ces maladies neuromusculaires qui sont dues à une variété de causes.

CasEmanage comme un soutien précieux

Pour de nombreuses personnes touchées et leurs proches, la vie atteinte d'une maladie musculaire est un grand défi. Les mères deviennent une infirmière à toute heure, ce qui leur présente d'énormes obstacles organisationnels. Dietlind Leving Dispute, présidente de la Marathon Association, un groupe d'auto-help pour les personnes musculaires en Autriche, exige la gestion des cas ciblée: "Presque personne ne connaît correctement la jungle du système de santé. Casema Management qui offre l'orientation et le soutien des familles touchées." Cette gestion des cas pourrait aider à améliorer la coordination entre différents médecins spécialistes et à réduire les défis administratifs.

Malgré la nécessité et les projets pilotes annoncés pour la mise en œuvre d'une telle gestion des casema, le financement du système de santé autrichien reste incertain. Hebestreit indique que les droits correspondants ont accordé les gestionnaires de cas et qu'ils doivent être activement soutenus pour réussir leur rôle. "La mise en œuvre et le financement de la gestion des cas pour les personnes atteintes d'une maladie musculaire sont tout aussi importants que l'utilisation de nouveaux médicaments innovants", conclut Bernert, qui souligne l'urgence de soins efficaces pour ces groupes de patients vulnérables.