Haruldaste haiguste päev: tundmatu kangelase nähtavus

Haruldaste haiguste päev: tundmatu kangelase nähtavus

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - 28. veebruaril 2025 tähistatakse haruldaste haiguste rahvusvahelist päeva, mis juhib tähelepanu haruldaste haigustega patsientide väljakutsetele ja vajadustele. ots.at Elu Austrias umbes pool miljonit sellise haigusega inimest ja üle 20 000 neist on lihashaigus. Need haigused, mida diagnoositakse sageli lapsepõlves, ei ole tavaliselt ravitavad ja sunnivad neid, kes on kannatanud elu jooksul.

Varase diagnoosi kiireloomulisus on pärit Univ.-Prof-ist. Dr Günther Bernert, Austria lihaste uurimise president. Ta selgitab: "Varasemad vanemad käivad neuroloogiliselt spetsialiseerunud lastearsti või lihaste spetsiaalse kiirabi juurde, kui neid kahtlustatakse lihashaiguses, seda kiiremini saab alustada individuaalse hoolduse abil." Paljudel juhtudel põhjustab diagnoos järkjärgulist liikuvuse kaotust ja varajane sekkumine võib anda otsustava panuse haiguse kulgu aeglustamisele ja mõjutatud inimeste elukvaliteedi parandamisele. Vastavalt dgm.org , on lihaste kaotus ja lihaste nõrkus nende neuromuskulaarsete haiguste tavalised sümptomid, mis on tingitud mitmesugustest põhjustest.

CaseManage kui väärtuslik tugi

Paljude mõjutatud inimeste ja nende sugulaste jaoks on lihashaigusega elu suur väljakutse. Emadest saab täis- ja õde, mis tutvustab neile tohutuid organisatsioonilisi takistusi. DietLind Lifting Vaidlus, Austria lihasinimeste iseenda -kehahaarade rühmitus Maratoniühingu juhataja, nõuab juhtumikorraldust: "Peaaegu keegi ei tea tervishoiusüsteemi džunglit korralikult. Casema juhtkond, mis pakub mõjutatud perede orienteerumist ja tuge." See juhtumikorraldus võiks aidata parandada erinevate meditsiinispetsialistide koordineerimist ja vähendada haldusprobleeme.

Vaatamata vajadusele ja välja kuulutatud pilootprojektidele sellise Casema juhtimise rakendamiseks on Austria tervishoiusüsteemis rahastamine endiselt ebaselge. Hebestreit osutab, et vastavad õigused andsid juhtumikorraldajatele ja et nende rolli edu saavutamiseks tuleb neid aktiivselt toetada. "Lihasehaigusega inimeste juhtumikorralduse rakendamine ja rahastamine on sama oluline kui uute uuenduslike ravimite kasutamine," lõpetab Bernert, mis rõhutab nende haavatavate patsientide rühmade tõhusa hoolduse kiireloomulisust.