Día de enfermedades raras: visibilidad para héroe desconocido

Día de enfermedades raras: visibilidad para héroe desconocido

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - El 28 de febrero de 2025, se celebrará el Día Internacional de Enfermedades Raras, lo que llama la atención sobre los desafíos y necesidades de los pacientes con enfermedades raras. Según la información de ots.at Vida en Austria alrededor de medio millón de personas con tal enfermedad, y más de 20,000 de ellas tienen una enfermedad muscular. Estas enfermedades, que a menudo se diagnostican en la infancia, generalmente no son curables y obligan a los afectados a ocuparse de toda una vida.

La urgencia del diagnóstico temprano es de Univ.prof. Dr. Günther Bernert, presidente de la investigación muscular austriaca. Él explica: "Los padres anteriores van a un pediatra neurológicamente especializado o una ambulancia especial de músculo si se sospecha de enfermedad muscular, más rápido puede comenzar con la atención individual". En muchos casos, el diagnóstico conduce a una pérdida progresiva de movilidad, y la intervención temprana puede hacer una contribución decisiva para ralentizar el curso de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los afectados. De acuerdo con dgm.org , la pérdida muscular y la debilidad muscular son síntomas comunes de estas enfermedades neuromusculares que se deben a una variedad de causas.

Casemanage como valioso apoyo

Para muchas personas afectadas y sus parientes, la vida con una enfermedad muscular es un gran desafío. Las madres se convierten en una enfermera de tiempo completo, lo que les presenta enormes obstáculos organizacionales. La disputa de elevación de la dieta, la presidenta de la Asociación de Maratón, un grupo de autoevaluación para las personas musculares en Austria, exige la gestión de casos objetivo: "Casi nadie conoce la jungla del sistema de salud adecuadamente. La gestión de casema que ofrece la orientación y el apoyo de las familias afectadas". Esta gestión de casos podría ayudar a mejorar la coordinación entre diferentes especialistas médicos y reducir los desafíos administrativos.

A pesar de la necesidad y los proyectos piloto anunciados para la implementación de dicha gestión de casema, el financiamiento en el sistema de salud austriaco sigue sin estar claro. Hebestreit indica que los derechos correspondientes otorgaron a los administradores de casos y que deben ser apoyados activamente para tener éxito en su papel. "La implementación y financiación de la gestión de casos para personas con enfermedad muscular es tan importante como el uso de nuevos medicamentos innovadores", concluye Bernert, lo que subraya la urgencia de una atención eficiente para estos grupos de pacientes vulnerables.