Ημέρα σπάνιων ασθενειών: ορατότητα για άγνωστο ήρωα

Ημέρα σπάνιων ασθενειών: ορατότητα για άγνωστο ήρωα

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - Στις 28 Φεβρουαρίου 2025, θα γιορτάζεται η διεθνής ημέρα των σπάνιων ασθενειών, η οποία εφιστά την προσοχή στις προκλήσεις και τις ανάγκες των ασθενών με σπάνιες ασθένειες. Σύμφωνα με τις πληροφορίες από το ots.at Η ζωή στην Αυστρία περίπου μισό εκατομμύριο ανθρώπους με τέτοια ασθένεια και πάνω από 20.000 από αυτούς έχουν μυϊκή νόσο. Αυτές οι ασθένειες, οι οποίες συχνά διαγιγνώσκονται στην παιδική ηλικία, συνήθως δεν είναι θεραπευτικές και αναγκάζουν όσους επηρεάζονται να φροντίζουν μια ζωή.

Ο επείγον της έγκαιρης διάγνωσης προέρχεται από το Univ.-Prof. Ο Δρ Günther Bernert, Πρόεδρος της Αυστριακής Έρευνας των Μυϊκών. Εξηγεί: "Οι προηγούμενοι γονείς πηγαίνουν σε νευρολογικά εξειδικευμένο παιδίατρο ή ένα ειδικό ασθενοφόρο μυών εάν είναι ύποπτοι για μυϊκή νόσο, τόσο ταχύτερη μπορεί να ξεκινήσει με ατομική φροντίδα". Σε πολλές περιπτώσεις, η διάγνωση οδηγεί σε προοδευτική απώλεια κινητικότητας και η έγκαιρη παρέμβαση μπορεί να συμβάλει αποφασιστικά στην επιβράδυνση της πορείας της νόσου και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των προσβεβλημένων. Σύμφωνα με το dgm.org , η απώλεια μυών και η μυϊκή αδυναμία είναι κοινά συμπτώματα αυτών των νευρομυϊκών ασθενειών που οφείλονται σε ποικίλες αιτίες.

CaseManage ως πολύτιμη υποστήριξη

Για πολλούς πληγέντες και τους συγγενείς τους, η ζωή με μια μυϊκή νόσο είναι μια μεγάλη πρόκληση. Οι μητέρες γίνονται πλήρης νοσοκόμα, η οποία τους παρουσιάζει τεράστια οργανωτικά εμπόδια. Η διαμάχη για την ανύψωση του Dietlind, πρόεδρος της Ένωσης Μαραθωνίου, μια ομάδα αυτο -εξουσίας για τους μυϊκούς ανθρώπους στην Αυστρία, απαιτεί στοχευμένη διαχείριση περιπτώσεων: «Σχεδόν κανείς δεν γνωρίζει σωστά τη ζούγκλα του συστήματος υγείας. Αυτή η διαχείριση περιπτώσεων θα μπορούσε να συμβάλει στη βελτίωση του συντονισμού μεταξύ διαφορετικών ιατρικών ειδικών και στη μείωση των διοικητικών προκλήσεων.

Παρά την αναγκαιότητα και τα ανακοινωθέντα πιλοτικά έργα για την εφαρμογή αυτής της διαχείρισης CASEMA, η χρηματοδότηση στο αυστριακό σύστημα υγείας παραμένει ασαφής. Το Havestreit δείχνει ότι τα αντίστοιχα δικαιώματα χορήγησαν στους διαχειριστές των περιπτώσεων και ότι πρέπει να υποστηριχθούν ενεργά προκειμένου να είναι επιτυχημένοι στο ρόλο τους. "Η εφαρμογή και η χρηματοδότηση της διαχείρισης περιπτώσεων για άτομα με μυϊκή νόσο είναι εξίσου σημαντική με τη χρήση νέων καινοτόμων φαρμάκων", καταλήγει ο Bernert, ο οποίος υπογραμμίζει τον επείγοντα χαρακτήρα της αποτελεσματικής φροντίδας για αυτές τις ευάλωτες ομάδες ασθενών.