Dag med sjældne sygdomme: Synlighed for ukendt helt

Dag med sjældne sygdomme: Synlighed for ukendt helt

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - Den 28. februar 2025 fejres den internationale dag med sjældne sygdomme, der henleder opmærksomheden på udfordringerne og behovene hos patienter med sjældne sygdomme. I henhold til oplysningerne fra ots.at Livet i Østrig omkring en halv million mennesker med en sådan sygdom, og over 20.000 af dem har en muskelsygdom. Disse sygdomme, der ofte diagnosticeres i barndommen, er normalt ikke hærdelige og tvinger dem, der er berørt til at tage sig af livet.

Det presserende ved tidlig diagnose er fra Univ.-Prof. Dr. Günther Bernert, præsident for østrigsk muskelforskning. Han forklarer: "De tidligere forældre går til en neurologisk specialiseret børnelæge eller en muskelspecialambulance, hvis de mistænkes for muskelsygdom, jo hurtigere kan startes med individuel pleje." I mange tilfælde fører diagnosen til et progressivt tab af mobilitet, og tidlig intervention kan yde et afgørende bidrag til at bremse sygdommens forløb og forbedre livskvaliteten for de berørte. I henhold til dgm.org , er muskeltab og muskelsvaghed almindelige symptomer på disse neuromuskulære sygdomme, der skyldes en række årsager.

casemanage som værdifuld support

For mange berørte mennesker og deres pårørende er livet med en muskelsygdom en stor udfordring. Mødre bliver sygeplejerske i fuld tid, som giver dem enorme organisatoriske forhindringer. Dietlind -løftekonflikt, formand for Marathon Association, en selvhjælpsgruppe for muskelfolk i Østrig, kræver målrettet sagsstyring: "Næsten ingen kender sundhedssystemets jungle korrekt. Casema -ledelse, der tilbyder den berørte familierorientering og støtte." Denne sagsstyring kan hjælpe med at forbedre koordineringen mellem forskellige medicinske specialister og reducere de administrative udfordringer.

På trods af nødvendigheden og de annoncerede pilotprojekter til implementering af en sådan CASEMA -ledelse forbliver finansiering i det østrigske sundhedssystem uklar. Hebestreit angiver, at de tilsvarende rettigheder tildelte sagsbehandlere, og at de skal støttes aktivt for at få succes i deres rolle. "Implementeringen og finansieringen af sagsbehandling for mennesker med en muskelsygdom er lige så vigtig som brugen af ny innovativ medicin," afslutter Bernert, hvilket understreger den presserende karakter af effektiv pleje for disse sårbare patientgrupper.