Den vzácných onemocnění: viditelnost pro neznámého hrdiny

Den vzácných onemocnění: viditelnost pro neznámého hrdiny

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - 28. února 2025 se slaví mezinárodní den vzácných onemocnění, což upozorňuje na výzvy a potřeby pacientů se vzácnými onemocněními. Podle informací z ots.at Život v Rakousku asi půl milionu lidí s takovou chorobou a více než 20 000 z nich má onemocnění svalů. Tato onemocnění, která jsou často diagnostikována v dětství, obvykle nejsou vyléčitelná a nutí ty, které jsou postižené, aby se staraly o celý život.

Naléhavost včasné diagnózy je od Univ.-Prof. Dr. Günther Bernert, prezident rakouského výzkumu svalů. Vysvětluje: „Dřívější rodiče chodí k neurologicky specializovanému pediatrovi nebo ke svalové zvláštní sanitce, pokud jsou podezřelé ze svalových onemocnění, čím rychlejší může být zahájena individuální péčí.“ V mnoha případech diagnóza vede k progresivní ztrátě mobility a včasná intervence může rozhodující přispět ke zpomalení průběhu nemoci a zlepšení kvality života postižených. Podle dgm.org , ztráta svalů a slabost svalů jsou běžnými příznaky těchto neuromuskulárních onemocnění, které jsou způsobeny různými příčinami.

Casemanage jako cenná podpora

Pro mnoho postižených lidí a jejich příbuzných je život se svalovou chorobou velkou výzvou. Matky se stanou sestrou plného času, která jim představuje obrovské organizační překážky. Dietlind Lifting Disfer Dietlind, předsedkyně Marathon Association, skupiny pro sebeobrad pro svalové lidi v Rakousku, vyžaduje cílené řízení případů: „Téměř nikdo neví správně džungli zdravotního systému. Řízení kasema, která nabízí postiženou orientaci a podporu.“ Toto řízení případů by mohlo pomoci zlepšit koordinaci mezi různými lékařskými specialisty a snížit administrativní výzvy.

Navzdory nutnosti a oznámené pilotní projekty pro provádění takového řízení kasema zůstává financování v rakouském zdravotnickém systému nejasné. Hebestreit naznačuje, že odpovídající práva poskytla správci případů a že musí být aktivně podporována, aby byla úspěšná ve své roli. „Implementace a financování řízení případů pro lidi se svalovou chorobou je stejně důležité jako použití nových inovativních léků,“ uzavírá Bernert, což zdůrazňuje naléhavost efektivní péče o tyto zranitelné skupiny pacientů.