Ден на редки болести: видимост за неизвестен герой

Ден на редки болести: видимост за неизвестен герой

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - На 28 февруари 2025 г. ще бъде отбелязан Международният ден на редки заболявания, който привлича вниманието към предизвикателствата и нуждите на пациентите с редки заболявания. Според информацията от ots.at Животът в Австрия около половин милион души с такова заболяване и над 20 000 от тях имат мускулно заболяване. Тези заболявания, които често се диагностицират в детството, обикновено не са лечими и принуждават засегнатите да се грижат за цял живот.

Спешността на ранната диагностика е от Univ.-Prof. Д -р Гюнтер Бернерт, президент на австрийските мускулни изследвания. Той обяснява: "По -ранните родители отиват на неврологично специализиран педиатър или мускулна специална линейка, ако са заподозрени в мускулно заболяване, по -бързото може да се започне с индивидуална грижа." В много случаи диагнозата води до прогресивна загуба на мобилност и ранната интервенция може да допринесе за забавянето на хода на болестта и подобряването на качеството на живот на засегнатите. Според dgm.org , мускулната загуба и мускулната слабост са често срещани симптоми на тези нервно -мускулни заболявания, които се дължат на различни причини.

caseManage като ценна поддръжка

За много засегнати хора и техните роднини животът с мускулна болест е голямо предизвикателство. Майките стават сестра на пълно време, което им представя огромни организационни препятствия. Диета за повдигане на спор, председател на Маратонската асоциация, група за самопомощ за хора от мускули в Австрия, изисква целенасочено управление на случаите: "Почти никой не знае правилно джунглата на здравната система. Управление на казема, което предлага ориентацията и подкрепата на засегнатите семейства." Това управление на случаите може да помогне за подобряване на координацията между различните медицински специалисти и намаляване на административните предизвикателства.

Въпреки необходимостта и обявените пилотни проекти за изпълнение на такова управление на казема, финансирането в австрийската здравна система остава неясно. Hebestreit посочва, че съответните права са предоставили ръководителите на делата и че те трябва да бъдат подкрепени активно, за да бъдат успешни в своята роля. „Прилагането и финансирането на управлението на случаите за хора с мускулно заболяване е също толкова важно, колкото използването на нови иновативни лекарства“, заключава Бернерт, което подчертава спешността на ефективната грижа за тези уязвими групи пациенти.