يوم الأمراض النادرة: رؤية بطل غير معروف

يوم الأمراض النادرة: رؤية بطل غير معروف

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - في 28 فبراير 2025 ، سيتم الاحتفال باليوم الدولي للأمراض النادرة ، مما يلفت الانتباه إلى تحديات واحتياجات المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة. وفقًا للمعلومات الواردة من ots.at الحياة في النمسا حوالي نصف مليون شخص يعانون من مثل هذا المرض ، وأكثر من 20.000 منهم يعانون من مرض العضلات. هذه الأمراض ، التي يتم تشخيصها غالبًا في مرحلة الطفولة ، عادة ما تكون غير قابلة للشفاء وتجبر المتضررين على رعاية العمر.

إلحاح التشخيص المبكر هو من Univ.-POF. الدكتور غونتر بيرنرت ، رئيس أبحاث العضلات النمساوية. ويوضح: "يذهب الوالدان السابقون إلى طبيب أطفال متخصص عصبيًا أو سيارة إسعاف خاصة في العضلات إذا كانوا يشتبه في أنها مرض العضلات ، ويمكن أن تبدأ أسرع بعناية فردية". في كثير من الحالات ، يؤدي التشخيص إلى فقدان تدريجي للتنقل ، ويمكن أن يساهم التدخل المبكر في إبطاء مسار المرض وتحسين نوعية حياة المتضررين. وفقًا لـ dgm.org ، فإن فقدان العضلات وضعف العضلات من أعراض شائعة لهذه الأمراض العصبية التي ترجع إلى مجموعة متنوعة من الأسباب.

CASMANAGE كدعم قيم

بالنسبة للعديد من الأشخاص المتضررين وأقاربهم ، فإن الحياة المصابة بمرض العضلات تشكل تحديًا كبيرًا. تصبح الأمهات ممرضة بدوام كامل ، والتي تقدم لهم عقبات تنظيمية هائلة. يطالب نزاع برفع ديليند ، رئيسة جمعية الماراثون ، وهي مجموعة ذاتية للأفراد في العضلات في النمسا ، بإدارة الحالات المستهدفة: "لا أحد يعرف غابة النظام الصحي بشكل صحيح. إدارة Casema التي تقدم توجيه ودعم العائلات المتأثرة". يمكن أن تساعد إدارة الحالة هذه في تحسين التنسيق بين مختلف المتخصصين الطبيين وتقليل التحديات الإدارية.

على الرغم من الضرورة والمشاريع التجريبية المعلنة لتنفيذ إدارة Casema هذه ، لا يزال التمويل في النظام الصحي النمساوي غير واضح. يشير Hebestreit إلى أن الحقوق المقابلة الممنوحة لمديري القضايا وأنه يجب دعمهم بنشاط من أجل أن يكونوا ناجحين في دورهم. "إن تنفيذ وتمويل إدارة الحالات للأشخاص الذين يعانون من مرض العضلات لا يقل أهمية عن استخدام الأدوية المبتكرة الجديدة" ، يخلص بيرنرت ، الذي يؤكد على إلحاح الرعاية الفعالة لمجموعات المرضى الضعيفة هذه.