Am 28. Februar 2025 wird der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen gefeiert, der auf die Herausforderungen und Bedürfnisse von Patient*innen mit seltenen Krankheiten aufmerksam macht. Laut Angaben von ots.at leben in Österreich etwa eine halbe Million Menschen mit einer solchen Erkrankung, und über 20.000 davon haben eine Muskelerkrankung. Diese Krankheiten, die oft bereits im Kindesalter diagnostiziert werden, sind in der Regel nicht heilbar und zwingen die Betroffenen dazu, ein Leben lang Pflege in Anspruch zu nehmen.
Die Dringlichkeit einer frühzeitigen Diagnose wird von Univ.-Prof. Dr. Günther Bernert, Präsident der Österreichischen Muskelforschung, betont. Er erklärt: „Je früher Eltern bei Verdacht auf Muskelerkrankung mit ihrem Kind einen neurologisch spezialisierten Kinderarzt oder eine Muskelspezialambulanz aufsuchen, umso rascher kann mit einer individuellen Betreuung begonnen werden.“ In vielen Fällen führt die Diagnose zu einem fortschreitenden Verlust der Mobilität, und eine frühzeitige Intervention kann entscheidend dazu beitragen, den Krankheitsverlauf zu verlangsamen und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Laut dgm.org sind Muskelschwund und Muskelschwäche häufige Symptome dieser neuromuskulären Erkrankungen, die auf eine Vielzahl von Ursachen zurückzuführen sind.
Casemanagement als wertvolle Stütze
Für viele Betroffene und deren Angehörige stellt das Leben mit einer Muskelerkrankung eine große Herausforderung dar. Oft werden Mütter zu Vollzeitpflegerinnen, was sie vor enorme organisatorische Hürden stellt. Dietlind Hebestreit, Obfrau des Vereins Marathon, einer Selbsthilfegruppe für Muskelkranke in Österreich, fordert ein gezieltes Casemanagement: „Im Dschungel des Gesundheitssystems kennt sich fast niemand richtig aus. Hilfreich wäre ein Casemanagement, das den betroffenen Familien Orientierung und Unterstützung bietet.“ Dieses Casemanagement könnte helfen, die Koordination zwischen verschiedenen medizinischen Fachkräften zu verbessern und die administrativen Herausforderungen zu reduzieren.
Trotz der Notwendigkeit und der angekündigten Pilotprojekte zur Implementierung solchen Casemanagements bleibt die Finanzierung im österreichischen Gesundheitssystem noch unklar. Hebestreit weist darauf hin, dass die entsprechenden Rechte den Casemanagern eingeräumt und sie aktiv unterstützt werden müssen, um in ihrer Rolle erfolgreich sein zu können. „Die Implementierung und Finanzierung von Casemanagement für Menschen mit einer Muskelerkrankung ist als Zukunftsaufgabe genauso wichtig wie der Einsatz neuer innovativer Medikamente“, schließt Bernert, was die Dringlichkeit einer effizienten Versorgung für diese vulnerablen Patientengruppen unterstreicht.
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