Sällsynta sjukdomar: Österrikes diagnostisk väntetid bryter alla gränser!

Veröffentlicht:

Von:

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - I Österrike väntar personer med sällsynta sjukdomar i genomsnitt 7,3 år för en säker diagnos - det är 2,5 år längre än i genomsnitt 4,7 år. Dessa oroväckande siffror kommer från en Europa -studie av Eurordis, som visar betydande underskott inom diagnostik och vård. Mag. Dominique Sturz, vice ordförande för pro Rare Österrike, betonade behovet av en omfattande strategi för att förbättra situationen. "De befintliga underskotten inom diagnostik och vård leder till onödig osäkerhet, felaktig behandling eller tvekan brådskande nödvändiga behandlingar," sade hon.

Undersökningen visar också att nästan 74 % av de berörda människorna ursprungligen inte bedömdes med en annan sjukdom. Cirka 60 % fick antingen falsk psykologisk diagnos eller deras symtom togs inte på allvar. Dessutom överfördes många drabbade människor till specialiserade centra, vilket är avgörande för en korrekt diagnos. Ett störande område är också frekvensen av åtta eller flera besök hos läkaren som hade 24 % av de svarande innan de äntligen fick en tydlig diagnos, som prorare-austria

Utmaningar på väg till diagnos

Sällsynta sjukdomar som cystisk fibros eller fiskesyndrom är så sällsynta att praktiskt taget varje läkare konfronteras med det maximalt ett år. Dessa omständigheter leder till långt lidande, där de drabbade ofta stöter på otillräcklig förståelse och stämplas som hypokonder. Olika symtom och det individuella uttrycket av sjukdomarna gör också diagnos svårare. På grund av den låga frekvensen lider den medicinska specialiserade kunskapen också: de som drabbas ser ofta sig tvingade att agera som en separat expert: att söka efter information och organisera sig i självhjälpsgrupper.

För att förbättra situationen för de 450 000 människor som drabbats i Österrike, är Pro Rare Österrike engagerad i en tydlig strategi för att säkerställa snabba diagnoser och tillgång till innovativa terapier. Brådskan i dessa åtgärder kan inte betonas tillräckligt, särskilt med tanke på de allvarliga utmaningar som de drabbade står inför varje dag.

Details
OrtLaimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich
Quellen