Zriedkavé choroby: Diagnostické čakacie obdobie Rakúska prerušuje všetky hranice!

Zriedkavé choroby: Diagnostické čakacie obdobie Rakúska prerušuje všetky hranice!

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - V Rakúsku čakajú ľudia so zriedkavými chorobami v priemere 7,3 roka na zabezpečenú diagnózu - to je o 2,5 roka dlhšia ako v priemere 4,7 roka. Tieto alarmujúce čísla pochádzajú zo štúdie Európy Európy od Eurordis, ktorá vykazuje významné deficity v diagnostike a starostlivosti. Mag. Dominique Sturz, zástupca predsedníčka profesionálneho Rakúsku, zdôraznil potrebu komplexnej stratégie na zlepšenie situácie. „Existujúce deficity v diagnostike a starostlivosti vedú k zbytočnej neistote, nesprávnej liečbe alebo váhaniu naliehavo potrebné liečby,“ uviedla.

Prieskum tiež ukazuje, že takmer 74 % dotknutých ľudí bolo spočiatku nesprávne, s inou chorobou. Približne 60 % dostalo buď falošnú psychologickú diagnostiku, alebo ich príznaky neboli brané vážne. Okrem toho veľa postihnutých ľudí nebolo prevedených do špecializovaných centier, čo je rozhodujúce pre správnu diagnózu. Ruživá oblasť je tiež frekvenciou ôsmich alebo viacerých návštev lekára, ktorý mal 24 % respondentov predtým, ako konečne dostali jasnú diagnózu, ako proterare-austria informoval.

Výzvy na ceste k diagnostike

Zriedkavé choroby, ako je cystická fibróza alebo syndróm rybolovu, sú také zriedkavé, že prakticky každý lekár je s ním konfrontovaný maximálne jeden rok. Tieto okolnosti vedú k dlhému utrpeniu, v ktorých sa postihnutí často stretávajú s nedostatočným porozumením a sú vyrazené ako hypochondrika. Rozmanitosť symptómov a individuálna expresia chorôb tiež sťažujú diagnózu. Vzhľadom na nízku frekvenciu trpia aj zdravotnícke špecializované znalosti: tí, ktorých sa postihnutia, často vidia, že sú nútení pôsobiť ako samostatný odborník: hľadanie informácií a organizovanie seba v skupinách s vlastným helpom.

Aby sa zlepšila situácia pre 450 000 ľudí postihnutých v Rakúsku, sa profesionálne Rakúsko zaviazali k jasnej stratégii na zabezpečenie včasných diagnóz a prístupu k inovatívnym terapiám. Naliehavosť týchto opatrení nemožno dostatočne zdôrazniť, najmä vzhľadom na závažné výzvy, s ktorými sa postihnutím čelia každý deň.