Boli rare: perioada de așteptare a diagnosticului din Austria rupe toate limitele!

Boli rare: perioada de așteptare a diagnosticului din Austria rupe toate limitele!

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - În Austria, persoanele cu boli rare așteaptă în medie 7,3 ani pentru un diagnostic sigur - care este cu 2,5 ani mai mult decât în ​​medie 4,7 ani. Aceste numere alarmante provin dintr -un studiu din Europa de Eurordis, care arată deficite semnificative în diagnosticare și îngrijire. Mag. Dominique Sturz, vicepreședinte al Austriei Pro Rare, a subliniat necesitatea unei strategii cuprinzătoare pentru îmbunătățirea situației. „Deficitele existente în diagnosticare și îngrijire duc la incertitudine inutilă, tratament incorect sau ezitare care au avut nevoie urgentă de tratamente”, a spus ea.

Sondajul arată, de asemenea, că aproape 74 % dintre persoanele în cauză au fost luate inițial greșit cu o boală diferită. Aproximativ 60 % au primit nici un diagnostic psihologic fals, fie simptomele lor nu au fost luate în serios. În plus, multe persoane afectate nu au fost transferate în centre specializate, ceea ce este decisiv pentru un diagnostic corect. O zonă tulburătoare este, de asemenea, frecvența a opt sau mai multe vizite la medicul care a avut 24 % dintre respondenți înainte de a primi în sfârșit un diagnostic clar, ca a raportat prorore-ustria .

provocări pe calea diagnosticului

Bolile rare, cum ar fi fibroza chistică sau sindromul de pescuit sunt atât de rare, încât practic fiecare medic se confruntă cu acesta la un an de maximum un an. Aceste circumstanțe duc la o suferință îndelungată, în care cei afectați adesea aduc o înțelegere inadecvată și sunt ștampilați ca hipocondriac. Diversitatea simptomelor și expresia individuală a bolilor fac, de asemenea, mai dificil diagnosticul. Datorită frecvenței joase, cunoștințele de specialitate medicală suferă și: cei afectați se văd adesea obligați să acționeze ca un expert separat: căutarea informațiilor și organizarea în grupuri de autohelp.

Pentru a îmbunătăți situația pentru cele 450.000 de persoane afectate în Austria, Austria pro rară este angajată într -o strategie clară pentru a asigura diagnostice în timp util și acces la terapii inovatoare. Urgența acestor măsuri nu poate fi subliniată suficient, în special având în vedere provocările grave cu care se confruntă cei afectați în fiecare zi.