Sjeldne sykdommer: Østerrikes diagnostiske ventetid bryter alle grenser!

Veröffentlicht:

Von:

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - I Østerrike venter personer med sjeldne sykdommer i gjennomsnitt 7,3 år for en sikker diagnose - det vil si 2,5 år lenger enn i gjennomsnitt 4,7 år. Disse alarmerende tallene kommer fra en Europa -bred studie av Eurordis, som viser betydelige underskudd i diagnostikk og omsorg. Mag. Dominique Sturz, nestleder for Pro Rare Østerrike, understreket behovet for en omfattende strategi for å forbedre situasjonen. "De eksisterende underskuddene innen diagnostikk og omsorg fører til unødvendig usikkerhet, feil behandling eller nøling som haster med å bli nødvendige," sa hun.

Undersøkelsen viser også at nesten 74 % av de berørte menneskene opprinnelig ble feilvurdert med en annen sykdom. Rundt 60 % fikk enten falsk psykologisk diagnose eller symptomene deres ble ikke tatt på alvor. I tillegg ble mange berørte mennesker ikke overført til spesialiserte sentre, noe som er avgjørende for en riktig diagnose. Et urovekkende område er også hyppigheten av åtte eller flere besøk hos Doctor Who som hadde 24 % av de spurte før de endelig fikk en klar diagnose, da prorare-austria prorare-austria

utfordringer på vei til diagnose

Sjeldne sykdommer som cystisk fibrose eller fiskesyndrom er så sjeldne at praktisk talt hver lege blir konfrontert med det maksimalt ett år. Disse omstendighetene fører til lang lidelse, der de berørte ofte kommer over utilstrekkelig forståelse og blir stemplet som hypokonder. Ulike symptomer og det individuelle uttrykket av sykdommene gjør også diagnosen vanskeligere. På grunn av lavfrekvensen lider den medisinske spesialistkunnskapen også: de berørte ser seg ofte tvunget til å fungere som en egen ekspert: å søke etter informasjon og organisere seg selv i selvhjelpsgrupper.

For å forbedre situasjonen for de 450 000 menneskene som er berørt i Østerrike, er pro sjeldne Østerrike forpliktet til en klar strategi for å sikre rettidige diagnoser og tilgang til innovative terapier. Hastigheten av disse tiltakene kan ikke vektlegges nok, spesielt med tanke på de alvorlige utfordringene som de berørte blir møtt hver dag.

Details
OrtLaimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich
Quellen