Retos ligos: Austrijos diagnostinis laukimo laikotarpis nutraukia visas ribas!

Retos ligos: Austrijos diagnostinis laukimo laikotarpis nutraukia visas ribas!

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - Austrijoje, sergantiems retomis ligomis, vidutiniškai 7,3 metų laukia saugios diagnozės - tai yra 2,5 metų ilgesnis nei vidutiniškai 4,7 metų. Šie nerimą keliantys skaičiai yra iš Eurordiso visame Europoje atliktame tyrime, kuris rodo reikšmingą diagnostikos ir priežiūros deficitą. Mag. Dominique Sturz, „Pro Reth Austria“ pirmininko pavaduotoja, pabrėžė, kad reikia išsamios strategijos, skirtos pagerinti situaciją. „Esamas diagnostikos ir priežiūros trūkumas lemia nereikalingą netikrumą, neteisingą gydymą ar dvejonių skubų gydymą“, - sakė ji.

Apklausa taip pat rodo, kad beveik 74 % suinteresuotų žmonių iš pradžių buvo neteisingai įvertinti skirtinga liga. Maždaug 60 % buvo atlikta klaidinga psichologinė diagnozė arba jų simptomai nebuvo vertinami rimtai. Be to, daugelis paveiktų žmonių nebuvo perkelti į specializuotus centrus, o tai lemia teisingą diagnozę. Nerimą kelianti sritis taip pat yra aštuonių ar daugiau vizitų pas gydytoją, kuris turėjo 24 % respondentų, kol jie pagaliau gavo aiškią diagnozę, nes PRorare-ustria pranešė.

iššūkiai pakeliui į diagnozę

Retos ligos, tokios kaip cistinė fibrozė ar žvejybos sindromas, yra tokios retos, kad praktiškai kiekvienas gydytojas su ja susiduria ne daugiau kaip vienerius metus. Šios aplinkybės sukelia ilgą kančią, dėl kurių paveikti asmenys dažnai susiduria su netinkamu supratimu ir yra antspauduojamos kaip hipochondrijos. Simptomų įvairovė ir individuali ligų išraiška taip pat apsunkina diagnozę. Dėl žemo dažnio kenčia ir medicinos specialisto žinios: nukentėję žmonės dažnai mato, kad jie yra priversti veikti kaip atskiras ekspertas: informacijos ieškojimas ir organizuoti save savarankiško greičio grupėse.

Siekdama pagerinti 450 000 Austrijoje paveiktų žmonių situaciją, „Pro Reth Austria“ yra įsipareigojusi įgyvendinti aiškią strategiją, užtikrinančią laiku diagnozes ir prieigą prie novatoriškų gydymo būdų. Šių priemonių skubumas negali būti pakankamai pabrėžiamas, ypač atsižvelgiant į rimtus iššūkius, su kuriais susiduria tie, kurie paveikti, susiduria kiekvieną dieną.