Malattie rare: il periodo di attesa diagnostico austriaco rompe tutti i confini!

Malattie rare: il periodo di attesa diagnostico austriaco rompe tutti i confini!

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - In Austria, le persone con malattie rare attendono una media di 7,3 anni per una diagnosi sicura, ovvero 2,5 anni in più di una media di 4,7 anni. Questi numeri allarmanti provengono da uno studio in Europa di Eurordis, che mostrano deficit significativi nella diagnostica e nella cura. Mag. Dominique Sturz, vicepresidente di Pro Rare Austria, ha sottolineato la necessità di una strategia globale per migliorare la situazione. "I deficit esistenti nella diagnostica e nelle cure portano a incertezza inutili, trattamenti errati o esitazioni urgentemente necessarie", ha detto.

Il sondaggio mostra anche che quasi il 74 % delle persone interessate era inizialmente giudicato erroneamente con una malattia diversa. Circa il 60 % ha ricevuto una falsa diagnosi psicologica o i loro sintomi non sono stati presi sul serio. Inoltre, molte persone colpite non sono state trasferite in centri specializzati, il che è decisivo per una diagnosi corretta. Un'area inquietante è anche la frequenza di otto o più visite al medico che aveva il 24 % degli intervistati prima di ricevere finalmente una chiara diagnosi, poiché prarere-austria riferito.

sfide sulla strada per la diagnosi

Malattie rare come la fibrosi cistica o la sindrome da pesca sono così rare che praticamente ogni medico si confronta con esso un massimo di un anno. Queste circostanze portano a una lunga sofferenza, in cui le persone colpite spesso si imbattono in una comprensione inadeguata e sono timbrate come ipocondriaco. La varietà di sintomi e l'espressione individuale delle malattie rendono anche la diagnosi più difficile. A causa della bassa frequenza, anche la conoscenza specialistica medica soffre: le persone colpite spesso si vedono costrette ad agire come un esperto separato: cercare informazioni e organizzarsi in gruppi di auto -elp.

Al fine di migliorare la situazione per le 450.000 persone colpite in Austria, il Pro Rare Austria è impegnata in una chiara strategia per garantire diagnosi tempestive e accesso a terapie innovative. L'urgenza di queste misure non può essere enfatizzata sufficiente, soprattutto in vista delle gravi sfide con cui le persone colpite vengono affrontate ogni giorno.