الأمراض النادرة: فترة الانتظار التشخيصية في النمسا تكسر جميع الحدود!

الأمراض النادرة: فترة الانتظار التشخيصية في النمسا تكسر جميع الحدود!

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - في النمسا ، ينتظر الأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة ما متوسطه 7.3 عامًا للتشخيص الآمن - أي 2.5 سنة أطول من 4.7 سنوات. تأتي هذه الأرقام المقلقة من دراسة على مستوى أوروبا التي أجرتها Eurodis ، والتي تظهر عجزًا كبيرًا في التشخيصات والرعاية. ماج. أكد دومينيك ستورز ، نائبة رئيسة شركة Pro Rare Austria ، على الحاجة إلى استراتيجية شاملة لتحسين الموقف. وقالت: "تؤدي العجز الحالي في التشخيص والرعاية إلى عدم اليقين غير الضروري أو العلاج غير الصحيح أو العلاجات اللازمة للتردد".

يوضح الاستطلاع أيضًا أن ما يقرب من 74 ٪ من الأشخاص المعنيين كانوا في البداية قد أسيء الحكم بمرض مختلف. تلقى حوالي 60 ٪ إما تشخيصًا نفسيًا كاذبًا أو لم يتم أخذ أعراضهم على محمل الجد. بالإضافة إلى ذلك ، لم يتم نقل العديد من الأشخاص المتضررين إلى مراكز متخصصة ، وهو أمر حاسم للتشخيص الصحيح. منطقة مزعجة هي أيضًا تواتر ثماني زيارات أو أكثر إلى الطبيب الذي كان لديه 24 ٪ من المجيبين قبل أن يتلقوا تشخيصًا واضحًا أخيرًا ، مثل prorary-austria .

تحديات في الطريق إلى التشخيص

الأمراض النادرة مثل التليف الكيسي أو متلازمة الصيد نادرة جدًا لدرجة أن كل طبيب يواجهه عمليا بحد أقصى سنة واحدة. هذه الظروف تؤدي إلى معاناة طويلة ، والتي غالباً ما تصادف المتضررين من الفهم غير الكافي ويتم ختمها على أنها نقص الغدة النخامية. مجموعة متنوعة من الأعراض والتعبير الفردي للأمراض تجعل التشخيص أكثر صعوبة. نظرًا للتردد المنخفض ، تعاني المعرفة المتخصصة الطبية أيضًا: غالبًا ما يرى المتضررون أنفسهم مجبرة على العمل كخبير منفصل: البحث عن المعلومات وتنظيم أنفسهم في مجموعات ذاتية.

من أجل تحسين الموقف بالنسبة إلى 450،000 شخص متأثرين في النمسا ، تلتزم Pro Rare Austria باستراتيجية واضحة لضمان التشخيصات في الوقت المناسب والوصول إلى العلاجات المبتكرة. لا يمكن التأكيد على إلحاح هذه التدابير بما فيه الكفاية ، خاصة بالنظر إلى التحديات الخطيرة التي يواجهها المتضررين كل يوم.