In Österreich kämpft die ME/CFS-Community verzweifelt um Verbesserung ihrer Situation. Trotz eines zunehmenden Bewusstseins und Versprechungen seitens der politischen Parteien bleibt die Versorgung der zehntausenden Betroffenen unzureichend. Kevin Thonhofer, Obmann der Patientenorganisation ÖG ME/CFS, betont: „ME/CFS ist in den letzten Jahren sichtbar geworden, doch die Betroffenen sind weiterhin ohne jegliche Versorgung und fühlen sich alleingelassen.“ Die Forderungen nach dringend benötigten Maßnahmen zur Verbesserung der Behandlung, Pflege, Absicherung und Forschung werden lautstark geäußert. Gabriele Ströck von der WE&ME Foundation fügt hinzu: „Es geht um einen Aufbau grundlegender Strukturen, denn für ME/CFS-Betroffene existiert keinerlei spezialisierte Hilfe.“
Die WE&ME Foundation, gegründet von der Ströck-Familie, hat sich der Aufgabe verschrieben, die Herausforderungen, mit denen ME/CFS-Patienten konfrontiert sind, anzugehen. Christoph und Philipp Ströck, selbst von der Krankheit betroffen, wissen um die Dringlichkeit und die Mängel im Gesundheitssystem. Sie berichten, dass die wenig vorhandenen spezialisierten Ärzte oft eine ordnungsgemäße Diagnose und Behandlung verweigern. Diese Lücke hat zur Folge, dass viele Patienten in einem Teufelskreis von Isolation und Verschlechterung ihrer Gesundheit gefangen sind, oft ohne Hoffnung auf rechtzeitige Unterstützung oder Rückkehr ins Arbeitsleben. Das Engagement der Stiftung zielt darauf ab, Bewusstsein zu schaffen und Produktforschung voranzubringen, um die Situation der Betroffenen nachhaltig zu verbessern, wie auf der offiziellen Webseite der WE&ME Foundation nachzulesen ist.
Politiker müssen liefern
Im Nationalrat herrscht Einigkeit über die Notwendigkeit von Veränderungen für ME/CFS-Patienten, doch aus den Protokollen der Regierungsverhandlungen ist die Krankheit kaum erkennbar. Trotz einstimmiger Zusagen aller Parteien, die Versorgung zu verbessern, bleiben konkrete Maßnahmen aus. „Wir sind bitter enttäuscht“, äußert Thonhofer und fordert ein eindeutiges Bekenntnis der Verantwortlichen. Der Forderungskatalog der ME/CFS-Organisationen muss nun dringend in die politische Agenda aufgenommen werden. Die nächsten Schritte werden entscheidend sein, um die lebensnotwendige Hilfe zu realisieren. Die Zeit für leere Worte ist vorbei; jetzt müssen Taten folgen, so der klare Aufruf von Gabriele Ströck und Kevin Thonhofer an die politischen Entscheidungsträger. Es ist höchste Zeit, dass die schwerkranken Menschen nicht weiter im Stich gelassen werden.
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