Am 3. Dezember 2024 fordern Patient:innenorganisationen (PTOs) in Österreich eine gesetzliche Verankerung ihrer Rolle im Gesundheitssystem. Wie Mag.a Elisabeth Weigand, Geschäftsführerin von Pro Rare Austria, betont, behindert die Einstufung der PTOs als „Laien“ häufig ihren Zugang zu wichtigen medizinischen und organisatorischen Informationen. Dies ist entscheidend, um Patient:innen umfassend zu unterstützen und ihre Interessen überzeugend zu vertreten. Zudem haben PTOs in anderen europäischen Ländern häufig gesetzlich verankerte Rechte, die ihnen eine aktive Mitgestaltung im Gesundheitssystem ermöglichen. Dies verdeutlicht der rechtliche Status, den PTOs laut einem Gutachten von Dr.in Maria-Luise Plank dringend benötigen, um an Forschungs- und Entscheidungsprozessen beteiligt zu werden.
Forderungen nach Mitbestimmung
PTOs müssen in die klinische Forschung stärker integriert werden, um ihre umfangreiche Erfahrung und das Wissen über die Bedürfnisse von Patient:innen einzubringen. Derzeit sind sie meist nur als Studienteilnehmer:innen aktiv, obwohl sie wertvolle Impulse für die Gestaltung von Studienprotokollen geben könnten. Laut Weigand könnte eine engere Zusammenarbeit zwischen Forschungseinrichtungen und PTOs die Patient:innenzentrierung und die Qualität der Studien maßgeblich verbessern. Darüber hinaus ist eine Mitsprache bei Kostenerstattungsentscheidungen für neue Therapien unerlässlich, um die Perspektiven der Patient:innen in den relevanten Entscheidungsprozess einzubeziehen, wie es Hon. Prof. (FH) Dr. Bernhard Rupp, Leiter der Abteilung Gesundheitspolitik, fordert.
Das Gutachten hebt hervor, dass die rechtlichen Rahmenbedingungen für die aktive Teilnahme von PTOs an Entscheidungsprozessen bezüglich Kostenübernahme und Nutzenbewertung in Österreich dringend verbessert werden müssen, um eine gerechtere und transparentere Gesundheitsversorgung zu gewährleisten. Die Forderungen aus der Pressekonferenz von Pro Rare Austria verdeutlichen die Dringlichkeit, PTOs als qualifizierte Partner im Gesundheitswesen zu anerkennen und ihre spezifischen Kenntnisse und Bedürfnisse in die Gestaltung des Systems zu integrieren, wie auch in der Publikation zur Patientenorientierung in der Versorgungsforschung behandelt wird.
Für weitere Details zu diesen juristischen und strukturellen Herausforderungen im Gesundheitswesen können Sie auf die vollständigen Berichte von OTS.at und auf die Publikationen von Springer.com zugreifen.
