Am 25. September wurde der internationale Tag der Ataxie gefeiert, ein Tag, der auf verschiedene Arten dieser Erkrankung aufmerksam macht. Unter diesen Formen ist die Friedreich-Ataxie besonders hervorzuheben. Eva Eisenköck aus Sankt Georgen bei Grieskirchen und Esteban Grieb aus Steyr haben persönliche Herausforderungen durchlebt und eine Selbsthilfegruppe gegründet, um anderen Betroffenen Unterstützung zu bieten.
Eva, die ihre Diagnose mit 26 Jahren erhielt, erkannte in ihren frühen 20ern bereits erste Symptome, die sie zunächst ignorierte. „Am Anfang hofft man immer, dass es etwas ist, was wieder vergeht“, beschreibt sie ihre anfängliche Denkweise. Nach zahlreichen medizinischen Untersuchungen stellte ein genetischer Test schließlich die Diagnose Friedreich-Ataxie fest. Auch Esteban bemerkte bereits in seiner Jugend, dass sein körperliches Leistungsvermögen nachließ. Mit 22 Jahren wurde bei ihm die gleiche Diagnose gestellt, doch die Hoffnung auf eine vorübergehende Erkrankung erfüllte sich nicht.
Die Herausforderungen im Alltag
Für Eisenköck und Grieb sind die Auswirkungen der Friedreich-Ataxie weitreichend. „Es ist eine fortlaufende Erkrankung des zentralen Nervensystems, die in der Regel vor dem 25. Lebensjahr Symptome zeigt“, erklärt Grieb. Während Eisenköck auf einen Rollator und Rollstuhl angewiesen ist, um alltägliche Aufgaben zu bewältigen, beschreibt sie, wie jeder Schritt länger dauert – von der Ankleidung bis zum Kochen. Trotz dieser Herausforderungen arbeitet sie 34 Stunden pro Woche in einem Büro, kämpft aber gleichzeitig gegen bürokratische Hürden, wie die Ablehnung von Anträgen auf Pflegegeld. Grieb hat hingegen bereits vor 15 Jahren die Invaliditätspension beantragt und benötigt Unterstützung im Alltag, sei es beim Aufstehen oder Ankleiden. Beide sind sich bewusst, dass die Krankheit mit fortschreitender Zeit schwieriger wird, wobei die geistigen Fähigkeiten erhalten bleiben.
Die Gleichgewichtsstörungen und Sprechschwierigkeiten, die mit Friedreich-Ataxie einhergehen, können für Außenstehende oft wie Betrunkenheit wirken. „Man sollte erkennen, dass möglicherweise ein gesundheitliches Problem vorliegt, nicht nur denken, dass jemand betrunken ist,“ fordert Grieb und hofft, dass mehr Menschen über diese Krankheit informiert werden und Vorurteile abgebaut werden.
Neue Hoffnung durch Medikamente
Trotz der Diagnose gibt es auch Hoffnung. Kürzlich wurde das erste Medikament zur Behandlung zugelassen, das in klinischen Studien gezeigt hat, dass es die Verschlechterung der Symptome um 55 Prozent in drei Jahren verlangsamen kann. Allerdings sind viele Betroffene mit bürokratischen Herausforderungen konfrontiert, die den Zugang zu diesem Medikament erschweren. Eisenköck ist seit 2016 in einer Studie behandelt worden und nimmt das Medikament bereits erfolgreich ein, während Grieb momentan mit einer Ablehnung kämpft. „Es ist ziemlich teuer, und vorerst bekommt es nicht jeder von der Krankenkasse genehmigt,“ berichtet Eisenköck.
Im Januar 2023 haben Eisenköck und Grieb die Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen, nachdem sie bei einer Lesung aufeinander trafen. Die Gruppe hat sich schnell entwickelt und zählt heute 60 Mitglieder, darunter 30 mit Friedreich-Ataxie, 12 mit anderen Ataxien sowie Fachleute. Bei regelmäßigen Treffen und einem Symposium, das im Mai 2024 in Linz stattfand, konnten sich die Betroffenen austauschen und gegenseitig stärken. Eisenköck erzählt, dass es zu Beginn schwer war, andere mit fortgeschrittener Krankheit zu sehen, doch durch den Austausch erlebte sie, wie viel möglich ist, trotz der Erkrankung. Der positive Zusammenhalt ist eine wertvolle Unterstützung und motiviert die Mitglieder, aktiv zu bleiben.
Für weitere Informationen zur Selbsthilfegruppe steht die Website friedreich-ataxie.at zur Verfügung. Dort finden Interessierte wertvolle Ressourcen und Unterstützung, um besser mit der Erkrankung umzugehen.
