Eine alarmierende Umfrage unter 1.026 Betroffenen von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und deren Angehörigen hat gravierende Missstände in der medizinischen Versorgung in Österreich offenbart. Laut den Ergebnissen, die von Patientenstimme in Zusammenarbeit mit der Patientenorganisation NichtGenesen durchgeführt wurden, leiden die meisten Betroffenen unter erheblichen Alltags- und finanziellen Belastungen sowie einer unzureichenden Anerkennung ihrer Krankheit. Die Studie zeigt, dass etwa 80.000 Menschen in Österreich von ME/CFS betroffen sind, und schätzt, dass die Fallzahlen aufgrund der Covid-Pandemie sich verdoppelt haben. Über 55 Prozent der Befragten gaben an, die Erkrankung sei durch eine Covid-19-Infektion ausgelöst worden.
Die Erhebung dokumentiert nicht nur den Schweregrad der Erkrankung, sondern auch die unbefriedigende medizinische Betreuung. Im Durchschnitt warten Patienten 14 Wochen auf einen Termin bei Fachärzten, wobei fast die Hälfte der schwer betroffenen Personen gar keine medizinische Unterstützung erhält. Alarmierend ist die Tatsache, dass rund 59 Prozent der Betroffenen angeben, ihre Krankheit werde von Ärzten nicht ernst genommen. Wie die Ergebnisse der Studie aus ganz Europa zeigen, sind ähnliche Probleme in vielen anderen Ländern zu beobachten, wobei laut der Umfrage der Europäischen ME-Allianz bis zu 74 Prozent der Befragten kaum oder gar keine adäquate medizinische Versorgung erhalten.
Globale Perspektiven und dringender Handlungsbedarf
Der Bericht hebt hervor, dass die meisten Betroffenen an post-exertioneller Malaise (PEM) leiden, einem Leitsymptom von ME/CFS, und viele haben berichtet, dass sich ihr Zustand nach Rehabilitationsaufenthalten verschlechtert hat. Diese Erkenntnisse unterstützen den dringenden Aufruf zur Verbesserung der medizinischen Versorgung und zur Anerkennung von ME/CFS als schwere chronische Erkrankung. Die internationale Umfrage zeigt auch große Unterschiede in der Zeit bis zur Diagnose, die von wenigen Jahren in gut vernetzten Ländern bis zu über einem Jahrzehnt in anderen Ländern reicht. Ein Appell an die Regierungen zielt darauf ab, mehr Ressourcen in die Erforschung und Behandlung dieser ernsthaften Erkrankung zu investieren, um den betroffenen Menschen die Unterstützung zukommen zu lassen, die sie dringend benötigen.
