希望蝴蝶孩子：西蒙想康复！

希望蝴蝶孩子：西蒙想康复！

Österreich - 在奥地利，大约有500人患有罕见的皮肤疾病表皮溶液（EB），也称为“蝴蝶疾病”。这种无法治愈的疾病的特征是特别脆弱的皮肤，即使在最小的伤害中，膀胱形成和撕裂也会反应。如今，蝴蝶儿童已成为一项广泛的支持运动的一部分，该运动由黛布拉奥地利组织协调。小西蒙（Little Simon）的勇敢愿望特别出色，尽管他挑战，他还是想成为研究人员，以帮助其他疾病的其他孩子。

2024年“ Bepanthen支持蝴蝶儿童”运动现已收集了66,772欧元，这些欧元被移交给了黛布拉奥地利组织。这是一项较长的计划的一部分，该计划总共为九年以上的研究产生了575,000欧元的研究。该金额主要来自出售Bepanthen软膏，因此每单位捐赠一欧元。这项运动动员了近70,000名支持者，并表明了人口对改善受影响者的生活状况的极大兴趣。

对受影响者的挑战和支持

表皮溶解bulo是一种遗传相关的疾病，不仅影响儿童，而且影响各个年龄段和生命的人。该疾病的患病率为1：17,000，这使其成为罕见疾病之一。受影响的人们每天都必须患有慢性疼痛和无聊的伤口。此外，许多患者患有严重并发症的风险增加，包括加标细胞癌，可以在55岁之前的大部分患者中诊断出来。

为了治疗患者的症状和伤口，需要跨学科的方法。这些不仅包括伤口护理和疼痛疗法，还包括避免受伤的预防措施。细胞和基因疗法中最新的诊断过程和创新方法为改善的生活质量提供了希望。因此，康复（例如CRISPR）的进展可以打开新的治疗可能性。

对未来的希望

表皮溶液中的研究和治疗的未来看起来很有希望。科学家目前正在研究支持皮肤再生的转基因干细胞。血压剂Losartan的使用也显示出对膀胱形成的积极作用。这些事态发展对于改善EB的人可能至关重要。

因此，奥地利黛布拉（Debra Austria）等运动的支持至关重要。他们像小西蒙一样为病人做出了贡献，有一天可以希望获得更好的治疗并实现自己的梦想。奥地利的社区已经证明，它已经准备好为蝴蝶儿童提供帮助和工作。