Hoppas för fjärilsbarn: Simon vill läka!

Hoppas för fjärilsbarn: Simon vill läka!

Österreich - I Österrike lider cirka 500 personer av den sällsynta hudsjukdomens epidermolys Bullosa (EB), även känd som "fjärilsjukdom". Denna obotliga sjukdom kännetecknas av särskilt utsatt hud, som reagerar urinblåsan och rivning även vid minimala skador. Idag är Butterfly -barnen en del av en bred stödkampanj, som samordnas av Debra Österrike -organisationen. Den lilla Simons modiga önskan är särskilt anmärkningsvärd, som, trots sina utmaningar, vill arbeta som forskare för att hjälpa andra barn med samma sjukdom en dag.

"Bepanthen stöder kampanjen Butterfly Children" 2024 samlade nu 66 772 euro, som överlämnades till Debra Österrikesorganisationen. Detta är en del av ett längre initiativ som genererade totalt 575 000 euro för forskning i över nio år. Beloppet kommer främst från försäljningen av Bepanthen -salvor, varigenom en euro doneras per enhet. Denna kampanj har mobiliserat nästan 70 000 anhängare och visar befolkningens stora intresse för att förbättra livssituationen för de drabbade.

Utmaningar och stöd för de drabbade

epidermolysis bullosa är en genetiskt relaterad sjukdom som inte bara drabbar barn, utan människor i alla åldrar och för livet. Sjukdomen har en förekomst av 1: 17 000, vilket gör den till en av de sällsynta sjukdomarna. Påverkade människor måste leva med kronisk smärta och icke -läckande sår varje dag. Dessutom har många patienter en ökad risk för allvarliga komplikationer, inklusive spikad cellcancer, som kan diagnostiseras hos en stor del av patienterna upp till 55 års ålder.

För att behandla patienter och sår hos patienter krävs tvärvetenskapliga tillvägagångssätt. Dessa inkluderar inte bara sårvård och smärtterapi, utan också förebyggande åtgärder för att undvika skador. Avancerade diagnostiska processer och innovativa tillvägagångssätt inom cell- och genterapi erbjuder hopp om en förbättrad livskvalitet. Så framsteg när det gäller att återhämta sig som CRISPR kan öppna upp nya terapeutiska möjligheter.

En stråle av hopp för framtiden

Forskning och behandling i epidermolys Bullosa ser lovande ut. Forskare arbetar för närvarande med genetiskt modifierade stamceller som stöder hudregenerering. Användningen av Losartan, ett blodtrycksmedel, har också visat positiva effekter på blåsbildning. Denna utveckling kan snart vara avgörande för förbättringen av människor med EB.

Stödet från kampanjer som Debra Österrike är därför viktigt. De bidrar till de sjuka, som Little Simon, kan en dag hoppas på bättre behandling och kan förverkliga sina drömmar. Gemenskapen i Österrike har redan bevisat att det är redo att hjälpa och arbeta för fjärilsbarn.