Upanje za otroke metulja: Simon se želi ozdraviti!

Upanje za otroke metulja: Simon se želi ozdraviti!

Österreich - V Avstriji približno 500 ljudi trpi zaradi redke kožne bolezni epidermolize bullosa (EB), znane tudi kot "bolezen metuljev". Za to neozdravljivo bolezen je značilna posebej ranljiva koža, ki reagira na oblikovanje mehurja in trga tudi v minimalnih poškodbah. Danes so otroci metuljev del široke podporne kampanje, ki jo usklajuje organizacija Debra Austria. Pogumna želja malega Simona je še posebej izjemna, ki si kljub svojim izzivom želi delati kot raziskovalec, da bi nekega dne pomagala drugim otrokom z isto boleznijo.

Kampanja "Bepanthen podpira otroške otroke" leta 2024 je zdaj zbrala 66.772 evrov, ki so jih predali organizaciji Debra Avstrija. To je del daljše pobude, ki je več kot devet let ustvarila skupno 575.000 evrov za raziskave. Znesek izhaja predvsem iz prodaje mazil Bepanthen, pri čemer se en evro podari na enoto. Ta kampanja je mobilizirala skoraj 70.000 podpornikov in kaže veliko zanimanje prebivalstva pri izboljšanju življenjskih razmer prizadetih.

izzivi in podpora prizadetim

epidermoliza bullosa je gensko povezana bolezen, ki ne vpliva samo na otroke, temveč tudi ljudi vseh starosti in za življenje. Bolezen ima razširjenost 1: 17.000, zaradi česar je ena redkih bolezni. Prizadeti ljudje morajo vsak dan živeti s kronično bolečino in ne -zahranjenimi ranami. Poleg tega imajo številni bolniki povečano tveganje za resne zaplete, vključno z rakom s konicami, ki ga je mogoče diagnosticirati v velikem delu bolnikov do starosti 55 let.

Za zdravljenje simptomov in ran bolnikov so potrebni interdisciplinarni pristopi. Te ne vključujejo samo nege ran in terapije proti bolečinam, ampak tudi preventivne ukrepe za preprečevanje poškodb. Najsodobnejši diagnostični procesi in inovativni pristopi v celični in genski terapiji ponujajo upanje za izboljšano kakovost življenja. Tako bi lahko napredek pri okrevanju, kot je CRISPR, odprl nove terapevtske možnosti.

žarek upanja za prihodnost

Prihodnost raziskav in zdravljenja v epidermolizi Bullosa je videti obetavna. Znanstveniki trenutno delajo na gensko spremenjenih matičnih celicah, ki podpirajo regeneracijo kože. Uporaba losartana, krvnega tlaka, je pokazala tudi pozitivne učinke na tvorbo mehurja. Ta razvoj bi lahko kmalu ključnega pomena za izboljšanje ljudi z EB.

Podpora kampanj, kot je Debra Avstrija, je zato bistvena. Prispevajo k bolnim, kot je mali Simon, lahko nekega dne upajo na boljše zdravljenje in lahko uresničijo svoje sanje. Skupnost v Avstriji je že dokazala, da je pripravljena pomagati in delati za otroke metulja.