Dúfam, že pre motýľové deti: Simon sa chce uzdraviť!

Dúfam, že pre motýľové deti: Simon sa chce uzdraviť!

Österreich - V Rakúsku trpí približne 500 ľudí zriedkavou kožnou chorobou Epidermolysis Bullosa (EB), známa tiež ako „motýľová choroba“. Toto nevyliečiteľné ochorenie sa vyznačuje obzvlášť zraniteľnou pokožkou, ktorá reaguje na tvorbu močového mechúra a trhanie aj pri minimálnych zraneniach. Dnes sú deti motýľov súčasťou širokej podpornej kampane, ktorú koordinuje organizácia Debra Rakúsko. Odvážne želanie Little Simona je obzvlášť pozoruhodné, ktorý napriek svojim výzvam chce pracovať ako výskumný pracovník, aby jedného dňa pomohol iným deťom s rovnakou chorobou.

Kampaň „Bepanthen podporuje Butterfly Children“ v roku 2024, ktorá teraz zhromaždila 66 772 eur, ktoré boli odovzdané organizácii Debra Rakúsko. Je to súčasť dlhšej iniciatívy, ktorá vygenerovala celkovo 575 000 EUR na výskum už viac ako deväť rokov. Táto suma pochádza hlavne z predaja masti Bepanthen, pričom jedno euro je darované na jednotku. Táto kampaň mobilizovala takmer 70 000 priaznivcov a ukazuje veľký záujem populácie o zlepšenie životnej situácie postihnutých osôb.

Výzvy a podpora pre postihnutých

Epidermolysis Bullosa je geneticky príbuzné ochorenie, ktoré postihuje nielen deti, ale aj ľudí všetkých vekových skupín a na celý život. Táto choroba má prevalenciu 1: 17 000, čo z neho robí jednu zo zriedkavých chorôb. Ovplyvnení ľudia musia každý deň žiť s chronickou bolesťou a neohýbajúcimi ranymi. Mnoho pacientov má navyše zvýšené riziko závažných komplikácií vrátane rakoviny špičkových buniek, ktoré je možné diagnostikovať u veľkej časti pacientov do veku 55 rokov.

Aby sa liečili príznaky a rany pacientov, sú potrebné interdisciplinárne prístupy. Medzi ne patrí nielen starostlivosť o rany a liečbu bolesti, ale aj preventívne opatrenia, aby sa predišlo zraneniam. Najmodernejšie diagnostické procesy a inovatívne prístupy v bunkovej a génovej terapii ponúkajú nádej na zlepšenú kvalitu života. Pokrok v zotavovaní, ako je napríklad CRISPR, by teda mohol otvoriť nové terapeutické možnosti.

lúč nádeje do budúcnosti

Budúcnosť výskumu a liečby v Epidermolysis Bullosa vyzerá sľubne. Vedci v súčasnosti pracujú na geneticky modifikovaných kmeňových bunkách, ktoré podporujú regeneráciu pokožky. Použitie Losartanu, činidla v krvi, tiež preukázalo pozitívne účinky na tvorbu močového mechúra. Tento vývoj by mohol byť čoskoro rozhodujúci pre zlepšenie ľudí s EB.

Podpora z kampaní, ako je Debra Rakúsko, je preto nevyhnutná. Prispievajú k chorým, rovnako ako malý Simon, môžu jedného dňa dúfať v lepšie zaobchádzanie a môžu si uvedomiť svoje sny. Komunita v Rakúsku už dokázala, že je pripravená pomôcť a pracovať pre deti motýľov.