Speranță pentru copii cu fluturi: Simon vrea să se vindece!

Speranță pentru copii cu fluturi: Simon vrea să se vindece!

Österreich - În Austria, aproximativ 500 de persoane suferă de epidermoliza rară a bolii pielii bullosa (EB), cunoscută și sub numele de „boală fluture”. Această boală incurabilă se caracterizează printr -o piele deosebit de vulnerabilă, care reacționează formarea și ruperea vezicii urinare chiar și în răni minime. Astăzi, copiii cu fluturi fac parte dintr -o campanie de sprijin larg, care este coordonată de organizația Debra Austria. Cerința curajoasă a micuțului Simon este deosebit de remarcabilă, care, în ciuda provocărilor sale, vrea să lucreze ca cercetător pentru a ajuta alți copii cu aceeași boală într -o zi.

„Bepanthen susține campania Copiii Butterfly” din 2024 a colectat acum 66.772 de euro, care au fost predate organizației Debra Austria. Aceasta face parte dintr -o inițiativă mai lungă care a generat un total de 575.000 de euro pentru cercetări timp de peste nouă ani. Suma provine în principal din vânzarea unguentelor Bepanthen, prin care un euro este donat pe unitate. Această campanie a mobilizat aproape 70.000 de susținători și arată interesul deosebit al populației în îmbunătățirea situației de viață a celor afectați.

provocări și sprijin pentru cei afectați

Epidermoliza Bullosa este o boală legată de genetic, care afectează nu numai copiii, ci și oameni de toate vârstele și pe viață. Boala are o prevalență de 1: 17.000, ceea ce o face una dintre bolile rare. Persoanele afectate trebuie să trăiască cu dureri cronice și răni care nu se pot auzi în fiecare zi. În plus, mulți pacienți au un risc crescut de complicații grave, inclusiv cancer de celule cu vârf, care poate fi diagnosticat într -o mare parte a pacienților până la vârsta de 55 de ani.

Pentru a trata simptomele și rănile pacienților, sunt necesare abordări interdisciplinare. Acestea nu numai că includ îngrijirea rănilor și terapia durerii, dar și măsuri preventive pentru a evita leziunile. Procesele de diagnosticare de ultimă generație și abordările inovatoare în terapia cu celule și genuri oferă speranță pentru o calitate a vieții îmbunătățită. Așadar, progresele în recuperare, cum ar fi CRISPR, ar putea deschide noi posibilități terapeutice.

o rază de speranță pentru viitor

Viitorul cercetării și al tratamentului în epidermoliză bullosa pare promițător. Oamenii de știință lucrează în prezent la celule stem modificate genetic care susțin regenerarea pielii. Utilizarea Losartan, un agent de tensiune arterială, a arătat, de asemenea, efecte pozitive asupra formării vezicii urinare. Aceste evoluții ar putea fi în curând cruciale pentru îmbunătățirea persoanelor cu EB.

Suportul din campanii precum Debra Austria este, prin urmare, esențial. Ei contribuie la bolnavi, precum micul Simon, pot într -o zi să spere la un tratament mai bun și își pot realiza visele. Comunitatea din Austria a dovedit deja că este gata să ajute și să lucreze pentru copiii cu fluturi.