Esperança para crianças de borboleta: Simon quer curar!

Esperança para crianças de borboleta: Simon quer curar!

Österreich - Na Áustria, cerca de 500 pessoas sofrem com a doença rara de doença da pele Bolosa (EB), também conhecida como "doença da borboleta". Esta doença incurável é caracterizada por uma pele particularmente vulnerável, que reage que reage e rasgam a formação de bexiga, mesmo em lesões mínimas. Hoje, as crianças da borboleta fazem parte de uma ampla campanha de apoio, que é coordenada pela Organização Debra da Áustria. O corajoso desejo de Little Simon é particularmente notável, que, apesar de seus desafios, quer trabalhar como pesquisador para ajudar outras crianças com a mesma doença um dia.

A campanha "Bepanthen apóia a Butterfly Children" em 2024 agora coletou 66.772 euros, que foram entregues à Organização Debra da Áustria. Isso faz parte de uma iniciativa mais longa que gerou um total de 575.000 euros para pesquisas por mais de nove anos. A quantia vem principalmente da venda de pomadas bepanthen, em que um euro é doado por unidade. Esta campanha mobilizou quase 70.000 apoiadores e mostra o grande interesse da população na melhoria da situação da vida dos afetados.

Desafios e apoio para os afetados

epidermólise Bolosa é uma doença geneticamente relacionada que afeta não apenas crianças, mas pessoas de todas as idades e por toda a vida. A doença tem uma prevalência de 1: 17.000, o que a torna uma das raras doenças. As pessoas afetadas precisam viver com dor crônica e feridas não curais todos os dias. Além disso, muitos pacientes têm um risco aumentado de complicações graves, incluindo câncer de células cravadas, que podem ser diagnosticadas em grande parte dos pacientes até 55 anos.

Para tratar os sintomas e feridas dos pacientes, são necessárias abordagens interdisciplinares. Isso não inclui apenas cuidados com feridas e terapia com dor, mas também medidas preventivas para evitar lesões. Processos de diagnóstico de última geração e abordagens inovadoras na terapia celular e genética oferecem esperança para uma melhor qualidade de vida. Portanto, o progresso na recuperação, como o CRISPR, pode abrir novas possibilidades terapêuticas.

Um raio de esperança para o futuro

O futuro da pesquisa e tratamento em epidermólise Bolosa parece promissor. Atualmente, os cientistas estão trabalhando em células -tronco geneticamente modificadas que suportam a regeneração da pele. O uso de Losartan, um agente de pressão arterial, também mostrou efeitos positivos na formação da bexiga. Em breve, esses desenvolvimentos podem ser cruciais para a melhoria das pessoas com EB.

O apoio de campanhas como Debra Áustria é, portanto, essencial. Eles contribuem para os doentes, como o pequeno Simon, podem um dia esperar um melhor tratamento e pode realizar seus sonhos. A comunidade na Áustria já provou que está pronta para ajudar e trabalhar para as crianças borboleta.