Mam nadzieję na motyle dzieci: Simon chce się wyleczyć!

Mam nadzieję na motyle dzieci: Simon chce się wyleczyć!

Österreich - W Austrii około 500 osób cierpi z powodu rzadkiej choroby naskórka Bullosa (EB), znanej również jako „choroba motyli”. Ta nieuleczalna choroba charakteryzuje się szczególnie wrażliwą skórą, która reaguje kształt pęcherza i rozrywanie nawet przy minimalnych obrażeniach. Dziś dzieci motyli są częścią szerokiej kampanii wsparcia, która jest koordynowana przez organizację Debra Austria. Odważne życzenie małego Simona jest szczególnie niezwykłe, który pomimo swoich wyzwań chce pracować jako badacz, aby pewnego dnia pomóc innym dzieciom z tą samą chorobą.

Kampania „Butpanthen wspiera dzieci motyla” w 2024 r. Zebrała obecnie 66 772 euro, które zostały przekazane organizacji Debra Austria. Jest to część dłuższej inicjatywy, która wygenerowała łącznie 575 000 euro na badania przez ponad dziewięć lat. Kwota pochodzi głównie ze sprzedaży maści Banthen, w której jedno euro jest przekazywane na jednostkę. Ta kampania zmobilizowała prawie 70 000 zwolenników i pokazuje ogromne zainteresowanie populacji w poprawie sytuacji życiowej osób dotkniętych.

Wyzwania i wsparcie dla osób dotkniętych

Bullosa naskórka to genetycznie związana choroba, która dotyka nie tylko dzieci, ale także ludzi w każdym wieku i na całe życie. Choroba ma występowanie 1: 17 000, co czyni ją jedną z rzadkich chorób. Dotknięci ludzie muszą codziennie żyć z przewlekłym bólem i ranami nie docieszającymi. Ponadto wielu pacjentów ma zwiększone ryzyko poważnych powikłań, w tym raka koloru kolczastego, które można zdiagnozować u dużej części pacjentów do wieku 55 lat.

W celu leczenia objawów i ran pacjentów wymagane są podejścia interdyscyplinarne. These not only include wound care and pain therapy, but also preventive measures to avoid injuries. Najnowocześniejsze procesy diagnostyczne i innowacyjne podejścia w terapii komórkowej i genowej mają nadzieję na lepszą jakość życia. Tak więc postęp w odzyskiwaniu, taki jak CRISPR, mogą otworzyć nowe możliwości terapeutyczne.

promień nadziei na przyszłość

Przyszłość badań i leczenia w naskórku Bullosa wygląda obiecująco. Naukowcy pracują obecnie nad genetycznie zmodyfikowanymi komórkami macierzystymi, które wspierają regenerację skóry. Zastosowanie losartanu, środka ciśnienia krwi wykazało również pozytywny wpływ na tworzenie pęcherza. Rozwój te mogą wkrótce mieć kluczowe znaczenie dla poprawy osób z EB.