Hoop voor Butterfly Children: Simon wil genezen!

Hoop voor Butterfly Children: Simon wil genezen!

Österreich - In Oostenrijk lijden ongeveer 500 mensen aan de zeldzame huidziekte -epidermolyse Bullosa (EB), ook bekend als "vlinderziekte". Deze ongeneeslijke ziekte wordt gekenmerkt door een bijzonder kwetsbare huid, die reageert op blaasvorming en scheuren, zelfs bij minimale verwondingen. Tegenwoordig maken de vlinderkinderen deel uit van een brede ondersteuningscampagne, die wordt gecoördineerd door de organisatie van Debra Oostenrijk. De dappere wens van Little Simon is bijzonder opmerkelijk, die, ondanks zijn uitdagingen, als onderzoeker wil werken om andere kinderen met dezelfde ziekte op een dag te helpen.

De campagne "Bepanthen steunt de Butterfly Children" in 2024 verzamelde nu 66.772 euro, die werden overgedragen aan de organisatie van Debra Oostenrijk. Dit maakt deel uit van een langer initiatief dat in totaal 575.000 euro voor onderzoek heeft gegenereerd gedurende meer dan negen jaar. Het bedrag komt voornamelijk uit de verkoop van Bepanthen zalven, waarbij één euro per eenheid wordt gedoneerd. Deze campagne heeft bijna 70.000 supporters gemobiliseerd en toont het grote belang van de bevolking bij de verbetering van de levenssituatie van de getroffen.

Uitdagingen en ondersteuning voor de getroffen degenen

Epidermolyse Bullosa is een genetisch gerelateerde ziekte die niet alleen kinderen treft, maar ook mensen van alle leeftijden en voor het leven. De ziekte heeft een prevalentie van 1: 17.000, waardoor het een van de zeldzame ziekten is. Getroffen mensen moeten elke dag leven met chronische pijn en niet -helende wonden. Bovendien hebben veel patiënten een verhoogd risico op ernstige complicaties, waaronder spiked celkanker, die bij een groot deel van de patiënten tot de leeftijd van 55 kunnen worden gediagnosticeerd.

Om de symptomen en wonden van patiënten te behandelen, zijn interdisciplinaire benaderingen vereist. Deze omvatten niet alleen wondverzorging en pijntherapie, maar ook preventieve maatregelen om verwondingen te voorkomen. State-of-the-art diagnostische processen en innovatieve benaderingen in cel- en gentherapie bieden hoop op een verbeterde kwaliteit van leven. Dus vooruitgang in het herstellen, zoals CRISPR zou nieuwe therapeutische mogelijkheden kunnen openen.

een sprankje hoop voor de toekomst

De toekomst van onderzoek en behandeling in epidermolyse Bullosa ziet er veelbelovend uit. Wetenschappers werken momenteel aan genetisch gemodificeerde stamcellen die huidregeneratie ondersteunen. Het gebruik van Losartan, een bloeddrukmiddel, heeft ook positieve effecten getoond op de vorming van de blaas. Deze ontwikkelingen kunnen binnenkort cruciaal zijn voor de verbetering van mensen met EB.

De steun van campagnes zoals Debra Oostenrijk is daarom essentieel. Ze dragen bij aan de zieken, zoals de kleine Simon, kunnen op een dag hopen op een betere behandeling en kunnen hun dromen realiseren. De gemeenschap in Oostenrijk heeft al bewezen dat het klaar is om te helpen en te werken voor de vlinderkinderen.