Viltis drugelių vaikams: Simonas nori pasveikti!

Viltis drugelių vaikams: Simonas nori pasveikti!

Österreich - Austrijoje apie 500 žmonių kenčia nuo retos odos ligos epidermolizės „Bullosa“ (EB), dar žinoma kaip „drugelio liga“. Šiam nepagydomai ligai būdinga ypač pažeidžiama oda, kuri reaguoja šlapimo pūslės formavimo ir ašarojimo net ir esant minimalioms traumoms. Šiandien drugelių vaikai yra plačios paramos kampanijos dalis, kurią koordinuoja „Debra Austria“ organizacija. Drąsus Mažojo Simono noras yra ypač puikus, kuris, nepaisant savo iššūkių, nori vieną dieną padėti tyrėjui padėti kitiems vaikams, sergantiems ta pačia liga.

2024 m. „Bepanthenas palaiko drugelių vaikų“ kampaniją, kuriai dabar buvo surinkta 66 772 eurai, kurie buvo perduoti Debros Austrijos organizacijai. Tai yra ilgesnės iniciatyvos dalis, kuri daugiau nei devynerius metus sukūrė 575 000 eurų tyrimams. Ši suma daugiausia gaunama iš „Bepanthen“ tepalų pardavimo, kai vienas euras yra paaukotas už vienetą. Ši kampanija sutelkė beveik 70 000 rėmėjų ir parodo didelį gyventojų susidomėjimą pagerinant nukentėjusiųjų gyvenimo situaciją.

iššūkiai ir palaikymas nukentėjusiems

Epidermolizė „BullaSa“ yra genetiškai susijusi liga, veikianti ne tik vaikus, bet ir bet kokio amžiaus žmones ir visą gyvenimą. Ligos paplitimas yra 1: 17 000, todėl tai yra viena iš retų ligų. Pažeisti žmonės kiekvieną dieną turi gyventi su lėtiniais skausmais ir nejudančiomis žaizdomis. Be to, daugeliui pacientų padidėja rimtų komplikacijų rizika, įskaitant smailių ląstelių vėžį, kuris gali būti diagnozuotas didelėje pacientų dalyje iki 55 metų.

Norint gydyti pacientų simptomus ir žaizdas, reikalingi tarpdisciplininiai metodai. Tai ne tik apima žaizdų priežiūrą ir skausmo terapiją, bet ir prevencines priemones, kad būtų išvengta traumų. Šiuolaikiniai diagnostikos procesai ir novatoriški metodai ląstelių ir genų terapijoje suteikia vilties geresnei gyvenimo kokybei. Taigi pažanga atsigaunant, pavyzdžiui, CRISPR, galėtų atverti naujas terapines galimybes.

Vilties spindulys ateičiai

Epidermolizės tyrimų ir gydymo ateitis „Bullosa“ atrodo perspektyvi. Šiuo metu mokslininkai dirba su genetiškai modifikuotomis kamieninėmis ląstelėmis, palaikančiomis odos regeneraciją. Losartano, kraujospūdžio agento, naudojimas taip pat parodė teigiamą poveikį šlapimo pūslės formavimui. Šie pokyčiai netrukus gali būti labai svarbūs norint pagerinti EB sergančius žmones.