Spero per i bambini a farfalla: Simon vuole guarire!

Spero per i bambini a farfalla: Simon vuole guarire!

Österreich - In Austria, circa 500 persone soffrono della rara malattia della malattia della pelle epidermolisi bullosa (EB), nota anche come "malattia delle farfalle". Questa malattia incurabile è caratterizzata da una pelle particolarmente vulnerabile, che reagisce la formazione della vescica e lo strappo anche in lesioni minime. Oggi i bambini delle farfalle fanno parte di un'ampia campagna di supporto, che è coordinata dall'organizzazione Debra Austria. Il coraggioso desiderio di Little Simon è particolarmente notevole, che, nonostante le sue sfide, vuole lavorare come ricercatore per aiutare altri bambini con la stessa malattia un giorno.

La campagna "Bepanthen supporta la campagna per bambini farfalla" nel 2024 ora raccolto 66.772 euro, che furono consegnati all'organizzazione di Debra Austria. Questo fa parte di un'iniziativa più lunga che ha generato un totale di 575.000 euro per la ricerca da oltre nove anni. L'importo deriva principalmente dalla vendita di unguenti beanthen, per cui un euro viene donato per unità. Questa campagna ha mobilitato quasi 70.000 sostenitori e mostra il grande interesse della popolazione nel miglioramento della situazione della vita delle persone colpite.

sfide e supporto per le persone colpite

L'epidermolisi bullosa è una malattia geneticamente correlata che colpisce non solo i bambini, ma le persone di tutte le età e per la vita. La malattia ha una prevalenza di 1: 17.000, il che la rende una delle malattie rare. Le persone colpite devono vivere con dolore cronico e ferite non healing ogni giorno. Inoltre, molti pazienti hanno un aumentato rischio di gravi complicanze, incluso il carcinoma a cellule a spillo, che può essere diagnosticato in gran parte dei pazienti fino a 55 anni.

Al fine di trattare i sintomi e le ferite dei pazienti, sono necessari approcci interdisciplinari. Questi non includono solo la cura della ferita e la terapia del dolore, ma anche le misure preventive per evitare lesioni. I processi diagnostici all'avanguardia e gli approcci innovativi nella terapia cellulare e genica offrono speranza per una migliore qualità della vita. Quindi i progressi nel recupero come CRISPR potrebbero aprire nuove possibilità terapeutiche.

un raggio di speranza per il futuro

Il futuro della ricerca e del trattamento nell'epidermolisi bullosa sembra promettente. Gli scienziati stanno attualmente lavorando su cellule staminali geneticamente modificate che supportano la rigenerazione della pelle. L'uso di Losartan, un agente della pressione sanguigna, ha anche mostrato effetti positivi sulla formazione della vescica. Questi sviluppi potrebbero presto essere cruciali per il miglioramento delle persone con EB.

Il supporto di campagne come Debra Austria è quindi essenziale. Contribuiscono ai malati, come il piccolo Simon, un giorno possono sperare per un trattamento migliore e possono realizzare i loro sogni. La comunità in Austria ha già dimostrato che è pronta ad aiutare e a lavorare per i bambini delle farfalle.