Remélem a pillangó gyerekek számára: Simon gyógyulni akar!

Remélem a pillangó gyerekek számára: Simon gyógyulni akar!

mintegy 500 ember szenved a ritka bőrbetegség epidermolysis bullosa (EB), más néven "pillangó betegség". Ezt a gyógyíthatatlan betegséget különösen kiszolgáltatott bőr jellemzi, amely a hólyag formájában és a minimális sérülések esetén is elszakad. Manapság a pillangó gyermekek egy széles körű támogatási kampány részét képezik, amelyet a Debra Ausztria Szervezet koordinál. A Little Simon bátor kívánsága különösen figyelemre méltó, aki kihívásai ellenére kutatóként akar dolgozni, hogy egy nap ugyanolyan betegségben szenvedő gyermekeket segítsen.

A "Bepanthen támogatja a Butterfly Children" kampány 2024 -ben, most 66 772 eurót gyűjtött be, amelyeket átadtak a Debra Ausztria Szervezetnek. Ez egy hosszabb kezdeményezés része, amely összesen 575 000 eurót generált kutatásra több mint kilenc évig. Az összeg elsősorban a Bepanthen kenőcsök eladásából származik, amelyben egységenként egy eurót adományoznak. Ez a kampány közel 70 000 támogatót mozgósított, és megmutatja a lakosság nagy érdeklődését az érintettek élethelyzetének javítása iránt.

kihívások és támogatások az érintettek számára

epidermolysis bullosa egy genetikailag rokon betegség, amely nemcsak a gyermekeket, hanem minden életkorú és életkorú embereket érinti. A betegség prevalenciája 1: 17 000, ami a ritka betegségek egyikét teszi. Az érintett embereknek minden nap krónikus fájdalommal és nem gyógyító sebekkel kell élniük. Ezenkívül sok betegnek fokozott a súlyos szövődmények kockázata, beleértve a tüskés sejtrákot, amelyet a betegek nagy részében 55 éves korig diagnosztizálhatnak.

A betegek tüneteinek és sebeinek kezeléséhez interdiszciplináris megközelítésekre van szükség. Ezek nemcsak a sebkezelést és a fájdalomkezelést, hanem a sérülések elkerülése érdekében megelőző intézkedéseket is tartalmaznak. A legmodernebb diagnosztikai folyamatok és az innovatív megközelítések a sejt- és génterápiában reményt nyújtanak a jobb életminőségre. Tehát a felépülés, például a CRISPR előrelépése új terápiás lehetőségeket nyithat meg.

A remény sugara a jövőre

A kutatás és kezelés jövője az epidermolysis bullosa -ban ígéretesnek tűnik. A tudósok jelenleg olyan géntechnológiával módosított őssejteken dolgoznak, amelyek támogatják a bőr regenerálódását. A Losartan, a vérnyomás -szer használata szintén pozitív hatást mutatott a hólyagképződésre. Ezek a fejlemények hamarosan döntő jelentőségűek lehetnek az EB -ben szenvedő emberek javításához.

A kampányok, például Debra Ausztria támogatása. Hozzájárulnak a betegekhez, akárcsak a kis Simon, egy nap remélhetnek a jobb kezelésre, és megvalósíthatják álmaikat. Az osztrák közösség már bebizonyította, hogy készen áll a segítségre és a pillangó gyermekek számára.