Nada djeci leptira: Simon želi izliječiti!

Nada djeci leptira: Simon želi izliječiti!

Österreich - U Austriji oko 500 ljudi pati od rijetke epidermolize kožnih bolesti Bullosa (EB), također poznate kao "bolest leptira". Ovu neizlječivu bolest karakterizira posebno ranjiva koža, koja reagira na oblikovanje mokraćnog mjehura i suzenje čak i kod minimalnih ozljeda. Danas su djeca leptira dio široke kampanje za podršku, koju koordinira organizacija Debra Austrija. Hrabra želja Malog Simona posebno je izvanredna, koji, unatoč svojim izazovima, želi raditi kao istraživač kako bi jednog dana pomogao drugoj djeci s istom bolešću.

Kampanja "Bepanthen podržava djecu leptira" 2024. godine sada je prikupila 66.772 eura, koja su predana organizacija Debra Austrija. To je dio duže inicijative koja je stvorila ukupno 575.000 eura za istraživanje više od devet godina. Iznos uglavnom dolazi od prodaje masti Bepanthen, pri čemu se jedan euro donira po jedinici. Ova je kampanja mobilizirala gotovo 70.000 pristaša i pokazuje veliki interes stanovništva u poboljšanju životne situacije onih koji su pogođeni.

Izazovi i podrška za one koji su pogođeni

Epidermoliza Bullosa je genetski povezana bolest koja pogađa ne samo djecu, već i ljude svih dobnih skupina i za život. Bolest ima prevalenciju od 1: 17.000, što ga čini jednom od rijetkih bolesti. Pogođeni ljudi moraju živjeti s kroničnom boli i ne -opuštenim ranama svaki dan. Pored toga, mnogi pacijenti imaju povećan rizik od ozbiljnih komplikacija, uključujući rak šiljastih stanica, koji se može dijagnosticirati u velikom dijelu bolesnika do 55. godine.

Da bi se liječili simptomi i rane bolesnika, potrebni su interdisciplinarni pristupi. Oni ne uključuju samo njegu rana i terapiju boli, već i preventivne mjere za izbjegavanje ozljeda. Vrhunski dijagnostički procesi i inovativni pristupi u staničnoj i genskoj terapiji nude nadu u poboljšanu kvalitetu života. Dakle, napredak u oporavku, kao što je CRISPR, mogao bi otvoriti nove terapijske mogućnosti.

Zraka nade za budućnost

Budućnost istraživanja i liječenja u epidermolizi Bullosa izgleda obećavajuće. Znanstvenici trenutno rade na genetski modificiranim matičnim stanicama koje podržavaju regeneraciju kože. Upotreba losartana, sredstva za krvni tlak, također je pokazala pozitivne učinke na stvaranje mokraćnog mjehura. Ovi događaji bi uskoro mogli biti presudni za poboljšanje ljudi s EB -om.

Podrška kampanja kao što je Debra Austrija je stoga ključna. Oni doprinose bolesnicima, poput malog Simona, mogu se jednog dana nadati boljem liječenju i mogu ostvariti svoje snove. Zajednica u Austriji već je dokazala da je spremna pomoći i raditi za djecu leptira.