Espérons pour les enfants papillon: Simon veut guérir!

Espérons pour les enfants papillon: Simon veut guérir!

Österreich - En Autriche, environ 500 personnes souffrent de l'épidermolyse des maladies cutanées rares Bullosa (EB), également connue sous le nom de "maladie des papillons". Cette maladie incurable se caractérise par une peau particulièrement vulnérable, qui réagit en forme et en déchirant même par des blessures minimales. Aujourd'hui, les enfants Butterfly font partie d'une large campagne de soutien, qui est coordonnée par l'organisation Debra Austria. Le courage courageux de Little Simon est particulièrement remarquable, qui, malgré ses défis, veut travailler en tant que chercheur pour aider les autres enfants atteints de la même maladie un jour.

La campagne "Bepanthen soutient la campagne Butterfly Children" en 2024 a maintenant collecté 66 772 euros, qui ont été remises à l'organisation Debra Austria. Cela fait partie d'une initiative plus longue qui a généré un total de 575 000 euros pour la recherche pendant plus de neuf ans. Le montant provient principalement de la vente de pommades de Bepanthen, par laquelle un euro est donné par unité. Cette campagne a mobilisé près de 70 000 partisans et montre le grand intérêt de la population dans l'amélioration de la situation de vie des personnes touchées.

Défis et soutien aux personnes affectées

Epidermolyse Bullosa est une maladie génétiquement liée qui affecte non seulement les enfants, mais les personnes de tous âges et pour la vie. La maladie a une prévalence de 1: 17 000, ce qui en fait l'une des rares maladies. Les personnes touchées doivent vivre avec des douleurs chroniques et des blessures non cicatrices chaque jour. De plus, de nombreux patients présentent un risque accru de complications graves, notamment un cancer des cellules enrichies, qui peut être diagnostiquée dans une grande partie des patients jusqu'à l'âge de 55 ans.

Afin de traiter les symptômes et les blessures des patients, des approches interdisciplinaires sont nécessaires. Ceux-ci incluent non seulement les soins des plaies et la douleur, mais aussi les mesures préventives pour éviter les blessures. Les processus de diagnostic de pointe et les approches innovantes en thérapie cellulaire et génique offrent de l'espoir pour une meilleure qualité de vie. Ainsi, les progrès dans la récupération tels que CRISPR pourraient ouvrir de nouvelles possibilités thérapeutiques.

une rayon d'espoir pour l'avenir

L'avenir de la recherche et du traitement dans l'épidermolyse Bullosa semble prometteur. Les scientifiques travaillent actuellement sur des cellules souches génétiquement modifiées qui soutiennent la régénération cutanée. L'utilisation du losartan, un agent de la pression artérielle, a également montré des effets positifs sur la formation de la vessie. Ces développements pourraient bientôt être cruciaux pour l'amélioration des personnes atteintes d'EB.

Le soutien de campagnes telles que Debra Autriche est donc essentiel. Ils contribuent aux malades, comme le petit Simon, peuvent un jour espérer un meilleur traitement et réaliser leurs rêves. La communauté d'Autriche a déjà prouvé qu'elle est prête à aider et à travailler pour les enfants de papillon.