Toivottavasti perhonen lapsille: Simon haluaa parantua!
Toivottavasti perhonen lapsille: Simon haluaa parantua!
Österreich - Itävallassa noin 500 ihmistä kärsii harvinaisesta ihosairaudesta epidermolyysi bullosasta (EB), joka tunnetaan myös nimellä "perhonen tauti". Tälle parantumattomalle sairaudelle on ominaista erityisen haavoittuva iho, joka reagoi virtsarakon muotoiluun ja repimiseen jopa minimaalisesti vammoina. Nykyään perhonen lapset ovat osa laajaa tukikampanjaa, jota koordinoi Debra Itävallan organisaatio. Pikku Simonin rohkea toive on erityisen merkittävä, joka haasteistaan huolimatta haluaa työskennellä tutkijana auttamaan muita lapsia, joilla on sama sairaus yhtenä päivänä.
; Tämä on osa pidempää aloitetta, joka tuotti yhteensä 575 000 euroa tutkimukselle yli yhdeksän vuoden ajan. Määrä tulee pääasiassa Bepanthen -voiteiden myynnistä, jolloin yksi euro lahjoitetaan yksikköä kohti. Tämä kampanja on mobilisoinut lähes 70 000 kannattajaa ja osoittaa väestön suurta kiinnostusta kärsineiden elämätilanteen parantamiseen.haasteet ja tuki niille, jotka koskevat
Epidermolyysi Bullosa on geneettisesti liittyvä sairaus, joka vaikuttaa paitsi lapsiin, myös kaiken ikäisiin ja elämään. Taudin esiintyvyys on 1: 17 000, mikä tekee siitä yhden harvinaisista sairauksista. Vaikuttavien ihmisten on elävä kroonisen kivun ja ei -haitallisten haavojen kanssa joka päivä. Lisäksi monilla potilailla on lisääntynyt vakavien komplikaatioiden riski, mukaan lukien piikkien solupyöpä, joka voidaan diagnosoida suuressa osassa potilaita jopa 55 -vuotiaana.
Potilaiden oireiden ja haavojen hoitamiseksi tarvitaan monitieteisiä lähestymistapoja. Näihin eivät sisällä vain haavanhoitoa ja kipulääkettä, vaan myös ennaltaehkäiseviä toimenpiteitä vammojen välttämiseksi. Huipputekniset diagnostiset prosessit ja innovatiiviset lähestymistavat solu- ja geeniterapiassa tarjoavat toivoa parannetulle elämänlaadulle. Joten paranemisen eteneminen, kuten CRISPR, voisi avata uusia terapeuttisia mahdollisuuksia.
tulevaisuuden toivon säde
Tutkimuksen ja hoidon tulevaisuus epidermolyysiharmiossa näyttää lupaavalta. Tutkijat työskentelevät parhaillaan geneettisesti muunnettujen kantasolujen parissa, jotka tukevat ihon uudistumista. Verenpaine -aineen losartaanin käyttö on myös osoittanut positiivisia vaikutuksia virtsarakon muodostumiseen. Nämä kehitykset voivat pian olla ratkaisevan tärkeitä EB: n kanssa olevien ihmisten parantamiseksi.
Debra Itävallan kaltaisten kampanjoiden tuki on siksi välttämätöntä. He osallistuvat sairaita, kuten pieni Simon, voivat jonain päivänä toivoa parempaa hoitoa ja voivat toteuttaa unelmansa. Itävallan yhteisö on jo todistanut, että se on valmis auttamaan ja työskentelemään perhonen lasten hyväksi.
| Details | |
|---|---|
| Ort | Österreich |
| Quellen | |
Kommentare (0)